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El otro estigma del VIH

MÁLAGA

El otro estigma del VIH

01.12.09 - 02:51 -
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Hace 21 años, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaraba el 1 de diciembre como el día internacional del sida. Dos décadas después, y con una estela de más de 20 millones de víctimas a nivel global, continúa presente en la sociedad. En muchos sentidos, el tratamiento del VIH ha avanzado. Encontrar una vacuna sigue siendo una utopía, pero hace veinte años decirle a una persona que tenía el virus de la inmunodeficiencia humana significaba una condena de muerte. Ahora se puede vivir controlando el VIH para que no se desarrolle el sida y la calidad de vida de los pacientes mejora cada día.
Pero hay otros estigmas con los que deben convivir las personas seropositivas: sociales, psicológicos y físicos. Los tratamientos retrovirales que mantienen la enfermedad a raya son un arma de doble filo. Sus efectos secundarios marcan a los enfermos, que por otro lado no tienen más remedio que medicarse de por vida con unos compuestos que son una verdadera bomba de relojería. Niveles de colesterol y triglicéridos por las nubes, glucosa alta, insomnio, dolores de cabeza...
La señal más visible es la lipodistrofia, un reparto anormal de la grasa corporal. El caso más común, y también el más reconocible, es el de una extrema delgadez en el rostro, con las mejillas hundidas y pómulos y frente prominentes. Las piernas y glúteos también sufren esta atrofia y se pierde la masa muscular.
Pero existe otra variante de la lipodistrofia, la lipohiperdistrofia, que es la acumulación de la grasa en el cuello, espalda y pechos. En lugar de parecer extremadamente delgados, parecen más obesos. Se le llama vulgarmente 'cuello de búfalo' y es el problema que desde hace diez años trae de cabeza a Juan, un malagueño de 46 años al que le diagnosticaron el VIH hace dos décadas.
Problemas psicológicos
«No puedo mirarme al espejo, yo no soy esa persona que veo reflejada, pero no puedo dejar de tomar los retrovirales porque sé que me están ayudando a sobrevivir», indica. Cuando a Juan le diagnosticaron el VIH, la medicina sobre el tema estaba en pañales. «Pensé que me moriría en unos meses», indica.
El problema de la lipodistrofia es que saca a la luz la enfermedad. El VIH es aún un tabú rodeado de prejuicios. Por eso, las personas seropositivas suelen esconder su realidad. «En mi caso, sólo lo saben las personas más cercanas, mi familia y amigos», dice. Pero cuando aparecen las marcas físicas como consecuencia de los tratamientos retrovirales, se ven entre la espada y la pared. «Es muy normal que las personas que han pasado por esto pierdan su trabajo; los jefes no los despiden porque tenga sida porque podrían denunciarles, pero se buscan la fórmula para echarte», dice Juan.
La lipodistrofia provoca graves problemas psicológicos a la mayoría de los enfermos. «Vamos a hurtadillas y con el miedo de que la gente sospeche que somos seropositivos; queremos normalizar la situación y no podemos porque nuestro cuerpo nos delata, no se puede vivir así», dice Juan.
Por eso, la sanidad pública financia una serie de operaciones para mitigar las consecuencias de los retrovirales. Se trata de intervenciones paliativas para rellenar los rostros hundidos en un caso o liposucciones en el cuello para acabar con un cuello desproporcionado. Juan se operó hace más de un año. Pero en su caso no tuvo suerte. Salió igual de la operación y denuncia que en su caso hubo negligencia médica. «Me derivaron al hospital Pascual tras pasar un tribunal médico y la primera vez me denegaron la operación porque dijeron que era obeso», cuenta. Tras pasar por un segundo tribunal médico, pudo hacerse la operación, pero no quedó bien.
La Asociación Antisida de Málaga (Asima) asegura que no es la única queja que han recibido de este hospital sobre las operaciones estéticas subvencionadas que realizan a las personas seropositivas. «Al menos hemos recibido una decena de quejas», señala Alicia Cueto, presidenta de la entidad. El hospital, por su parte, que realiza una media de 60 operaciones por lipodistrofia al año, niega estas acusaciones y señala que, en el caso concreto de Juan, se trata de una operación peligrosa y se intervino hasta donde se pudo para no poner en peligro su vida. Juan está en lista de espera para volver a operarse. Sólo quiere mirarse al espejo y volver a verse otra vez.
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