Familias malagueñas con TDAH alzan la voz: «Nuestros hijos no son vagos ni maleducados; tienen un trastorno»

Almudena Nogués

Málaga

Viernes, 11 de marzo 2022 | Actualizado 12/03/2022 10:11h.

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Sus siglas responden a 'Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad'. Pero también podrían equivaler a impulsividad, frustración, incomprensión, fracaso escolar -en muchos casos- y, sobre todo, a un gran desconocimiento social. Ese que solo te golpea si lo sufres. Ese que miles de familias que lo padecen dentro de sus paredes quieren derribar. Porque no hay nada peor que manejar un trastorno que pocos conocen y entienden mientras marca la batuta de tu vida. Nada peor que esas miradas, ya sean hostiles o de lástima, cuando ven a tu hijo con una pataleta incontrolable en el pasillo del supermercado, pegando por mero impulso a otro niño o montando una escena en mitad del parque. «Nuestros niños no son ni aceptados, ni comprendidos ni apoyados», denuncian en voz alta. Dificultades que les crean ansiedad, bajan su autoestima y que, en ocasiones, conducen a una depresión infantil que arrastran en la adolescencia.

Dispuestas a visibilizar esta realidad un grupo de madres y abuelas han creado el movimiento 'Guerreras de corazón naranja'. Convencidas de que la unión hace la fuerza su objetivo es dar voz a toda esa comunidad de familias afectadas por el TDAH «y recordarle a la sociedad que es un trastorno que existe». Comenzaron en Instagram (@labrujulanaranja) y en la actualidad cuentan con un grupo de Telegram donde se consuelan, se desahogan, se ayudan y orientan. Sobre su mesa, varias críticas: la falta de formación en el ámbito académico para apoyar a estos niños así como el déficit de recursos en el sistema sanitario público para poder darles una atención y terapias adecuadas que permitan su mejor desarrollo.

Su lucha social ha subido el nivel desde que a finales de enero 27 familias de un centro educativo de León denunciaran ante la Dirección Provincial de Educación el «acoso a toda una clase» de un segundo curso de la ESO provocado por un alumno con TDAH, el trastorno psiquiátrico más frecuente en la infancia. Se estima que lo padece el 5% de la población infantil-juvenil (siendo los niños más propensos a sufrirlo que las niñas en una proporción de cuatro a uno). Según la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) su origen es neurológico, provocado por un desequilibrio entre dos neurotransmisores cerebrales que afectan a las áreas del cerebro responsables del autocontrol y de la inhibición del comportamiento inadecuado. Ello provoca en el niño hiperactividad, impulsividad ( dificultad para controlar sus conductas, emociones y pensamientos) e inatención: incapacidad para prestar atención y concentrarse. Síntomas que no siempre están presentes conjuntamente, dado que existen distintos subtipos de dicho trastorno.

El TDAH es crónico y suele manifestarse antes de los 7 años. A lo largo del desarrollo del niño, sus síntomas pueden cambiar o disminuir; no obstante, se estima que más del 80% de los menores continuarán presentando problemas en la adolescencia, y entre el 30-65%, en la edad adulta.

Tres familias malagueñas que conviven con este trastorno en casa relatan a SUR su día a día, convertido en toda una carrera de obstáculos. Esta es su historia:

Carlos fue prematuro. Y como tal en su primera etapa de vida ya aprendió aquello de sortear piedras en el camino. Le costó hablar, lo cual aprendería a destiempo con mucho esfuerzo y de la mano del logopeda. Llegó a Primaria sin saber leer ni identificar bien los números , algo que complicó un problema de dislexia. Retrasos madurativos que iban acompañados de otras señales de alerta, como recuerda Ana, su madre. «Ya desde Infantil era un niño muy inquieto, no prestaba atención, era muy impulsivo en el patio con el juego... por entonces el equipo pedagógico del colegio estuvo pendiente y también le ayudaron los orientadores en atención temprana. Pero fue a más y durante la pandemia empezamos a investigar y a hacerle pruebas», explica esta malagueña de 41 años. Hasta que en 2020, en plena pandemia, llegó el diagnóstico que al menos aportó algo de luz a su angustia: TDAH combinado de inatención e impulsividad.

En aquel momento Carlos tenía 7 años. Y, por desgracia, ya estaba habituado a las etiquetas. Las dichosas etiquetas que, como denuncian las familias que lo sufren, acompañan a estos niños injustamente desde muy pequeños. «Te dicen que es vago, que no pone empeño en clase, que es un bruto... por no hablar de las madres que prohiben a sus hijos que juegue con él porque tiene muy mala leche. Podemos trabajar muchos aspectos, pero esas etiquetas ya no se las quita nadie», lamenta esta madre malagueña, agente de viajes de profesión. Etiquetas que tristemente van acompañadas de un rechazo social que lleva aparejado aislamiento y frustración en niños que están en la edad de ser eso, niños. Y necesitan la aceptación de su entorno. Eso, admite Ana con la voz sobrecogida, es lo que más duele. «Que no lo inviten a ningún cumpleaños, que no jueguen con él en el patio ni lo llamen para ir al parque por ser diferente. Eso es durísimo», reconoce.

Hoy Carlos tiene 9 años y su agenda semanal está marcada por su trastorno. Citas con el equipo pedagógico, con el psicólogo, revisiones con la psiquiatra para adaptarle la medicación y orientarle... y terapia de grupo -con niños en su misma situación- a la que se ha sumado recientemente en un centro de el Limonar y que, según Ana, le está sirviendo mucho. Ella también va a terapia. «Necesito guía de profesionales para saber ayudarle porque los primeros que caemos en el error de perder los nervios con ellos somos los padres. Hay días muy duros y desquiciantes», sentencia.

Y así, con ayuda y refuerzo de especialistas y una familia entregada al mejor manejo de su trastorno, este menor malagueño va avanzando. Siendo consciente de lo que le ocurre, porque sus padres han querido explicárselo. «Necesitábamos contárselo para que él entendiera por qué actúa así y por qué otros niños reaccionan de esa forma. Se siente triste y frustrado en muchas ocasiones pero sabe que su comportamiento no es algo que sea culpa suya aunque los demás no le comprendan», destaca Ana, que también ha abierto un perfil en Instagram para poder ayudar a otras familias y servir de altavoz social (@mi_amigo_tdah).

¿La petición de esta madre? Que se rompan «falsos mitos» ligados a este trastorno invisible socialmente. Y se le de visibilidad. «Queremos que se conozca y se respete también en los centros escolares donde hay cero formación al respecto y es muy frustrante que donde más ayuda necesitan no la reciban. A nivel social pedimos que puedan ser felices. Hay muchos triunfadores -cantantes, actores, deportistas, presidentes de grandes compañías- con TDAH, así que no tienen que ser niños impedidos en un futuro. Son mentes creativas y diferentes, que también es lo que este mundo necesita», concluye.

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El TDAH se cruzó en sus vidas hace ahora una década. Por entonces David -a secas, prefiere no revelar su identidad- tenía 6 años y estaba empezando Primaria. Una etapa que acabó siendo muy distinta a como habían imaginado. El niño no consentía estar sentado en clase. «Necesitaba moverse, como si tuviera un motor dentro, y en el colegio se tiraba al suelo continuamente. Imposible tenerlo en la silla», relata Laura, antequerana y madre de familia numerosa. David es el mediano de sus tres hijos. Las etiquetas no tardaron en marcar su día a día: «Que si era un desobediente, que nosotros teníamos la culpa, que éramos demasiado permisivos y no le poníamos normas...», enumera esta malagueña, técnico de Educación infantil. Entonces llegó la derivación del pediatra a salud mental. Y después de múltiples pruebas y test cayó el jarro de agua fría: «Su hijo tiene TDAH».

A los 7 años comenzó la medicación. Ella le decía que eran vitaminas. Y a ratos parecía que funcionaba: «El primer día vino emocionado de clase porque decía que había atendido y escuchado a la profesora y hasta había hecho una ficha», rememora Laura. Sin embargo aquello no evitó que repitiera segundo de Primaria. Injustamente, en opinión de Laura, por culpa de una tutora que no lo quería en clase ni comprendía su trastorno. «Lo único que hacía era castigarlo sin recreo a la mínima porque decía que tenía muy mal comportamiento y debía coger una mejor base para tercero», denuncia esta malagueña al tiempo que pone el dedo en la primera llaga: la falta de apoyo y recursos a nivel escolar. «Entre el profesorado sigue habiendo muy poca formación e información sobre estos trastornos, que no saben abordar. Son alumnos que necesitan una atención especializada individual pero para los docentes acaban siendo simplemente una molestia. por su impulsividad, porque les interrumpen...», critica.

En el instituto la situación no mejoró. «Fue espantoso. Partes cada dos por tres, me lo mandaban a casa, se reían de él en clase... Repitió primero de la ESO con 4 asignaturas y los profesores no les adaptaban los exámenes de recuperación a su trastorno, algo que debían hacer», continúa Laura al tiempo que explica que en casa el manejo de esta complicada situación cambió en el momento en el que ella dejó de exigirle y regañarle y optó por asumir que detrás de todo lo que le pasaba a David había una alteración neurológica. Un trastorno que como todo en esta vida llega sin manual. Y obligó a esta familia a aprender a manejarlo a marchas forzadas. «Me costó entender que él no era vago ni maleducado ni desobediente. Él no era culpable ni lo hacía porque quería. Ellos son los primeros que se sienten mal por su comportamiento porque no lo controlan».

El TDAH empujó a Laura a dejar su trabajo para poder tener las tardes libres y estudiar con su hijo, que necesitaba toda su atención. Finalmente y tras una expulsión en segundo de la ESO que le hizo perder el hilo del curso, David se decantó por cursar una FP básica de electrónica, dado que su pasión siempre ha sido el mundo del motor. Hoy tiene 16 años y, como asegura su madre, está feliz. «Por fin ha encontrado su sitio, se siente apoyado y querido y hace solo los deberes. El cambio ha sido radical». Sigue tomando la medicación para ir a clase, para poder concentrarse, pero descansa los fines de semana, lo que ha supuesto un gran avance, según recalca su familia.

A nivel social, el camino tampoco ha sido fácil. «De pequeño no lo invitaban a los cumpleaños. Es habitual oír aquello de 'no te juntes con ese niño' o 'mi madre me ha dicho que no me junte con él'. Por desgracia ese es el apoyo que recibimos de otros padres a los que no les ha tocado lidiar con esto ni quieren saber ni entender de lo que trata», lamenta esta malagueña.

¿Y la asistencia médica? En este campo las familias también se sienten muy solas. «La seguridad social les ve cada 6 meses en una consulta de media hora o 45 minutos, ¿eso de qué sirve? No tenemos más salida que buscar ayuda por lo privado», denuncia Laura, que accede a relatar su experiencia para reivindicar visibilidad a un trastorno que sigue siendo a su pesar un gran desconocido. ¿Su consejo a otras familias? «Que no permitan ninguna etiqueta ni palabras ofensivas hacia sus hijos, que los acepten y que entiendan que tras todo lo malo que puedan hacer hay un trastorno del que ellos no son culpables. El apoyo en casa es fundamental», recalca. Y pide quedarse con lo bueno «También son niños súper cariñosos, nada rencorosos, que ayudan y defienden siempre a sus amigos», subraya.

A día de hoy, Laura participa en un grupo de Telegram donde madres de toda España -cerca de medio centenar- se apoyan en el manejo de este trastorno. «Es una maravilla, ojalá hubiera podido yo tener la ayuda de este grupo cuando eran chicos. Entre todas nos subimos el ánimo y nos comprendemos. Somos un gran equipo», concluye.

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Se llama Sandra. Tiene 19 años y en su caso -frente a las otras dos historias que nutren este reportaje- no tiene un hjio con un trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Es ella la afectada. Y como tal, quiere contar su historia con la esperanza de que su testimonio sirva de ayuda a otras familias. La misma que a ella le hubiera gustado tener y no tuvo por puro desconocimiento. Y es que esta joven malagueña -vecina de Alhaurín el Grande- hace poco más de 6 meses que es consciente de que el sinfín de piedras que se ha ido encontrando en su camino desde niña respondían a cuatro letras: TDAH.

El diagnóstico le ha llegado siendo ya mayor de edad. Aunque las alarmas llevaban encendidas desde que era pequeña. «Desde chica he sido diferente a todo el mundo, me costaba tener amigos, era muy inquieta y no podía permanecer sentada haciendo los deberes o simplemente coloreando, no aguantaba. Es que no podía. Tampoco consentía un no, reaccionaba fatal con pataletas, llorando y ya de mayor a gritos pegándole a las cosas», enumera.

A nivel académico fue en el instituto cuando el TDAH mostró su peor cara. «En tercero de la ESO llegó el momento en el que ya no quería estudiar. Me cansé», sentencia. Y todo ello acompañado de reproches. «'A ver si creces y maduras' me decían todos... pero yo sentía que no lo podía controlar», justifica.

Hasta que, como ilustra de forma gráfica, las piezas de su puzzle encajaron. Ocurrió el verano pasado, cuando una psiquiatra le dio su veredicto: tenía TDAH. Un abuso de consumo de drogas sirvió de detonante. «Tenía mucha ansiedad y empecé a fumar porros. Me sentía mejor un rato pero luego era peor. Y fue entonces cuando mi madre me quiso llevar al psiquiatra. Allí me hicieron pruebas y salió claramente», cuenta Sandra.

Al principio admite que le sonó a chino. Pero asegura que en cuanto empezó a leer por Internet material relacionado con el trastorno se sintió más que identificada. «En cierto modo fue una liberación a tantos comportamientos que me hacían sentir mal. Entendí que era una alteración de mi cerebro, no mi culpa a secas», zanja esta joven.

Actualmente Sandra intenta reconducir su vida y dice haber encontrado su camino. El que le ha llevado a estudiar auxiliar de veterinaria. Con la ayuda de una nueva medicación -la primera le dejaba muy dormida y tuvo que dejarla- sostiene que puede seguir sus rutinas y llevar los estudios en los que está motivada con normalidad. Su familia, además, también siente ahora que ese puzzle que ella mencionaba cobra sentido. «Ahora lo entienden todo, me apoyan me llevan a todos lados. Ahora voy al psiquiatra cada tres meses y a un psicólogo nuevo cada tres semanas o así», apostilla.

A nivel social, sin embargo, reconoce que prefiere no hablar abiertamente de su trastorno. «No se lo digo a nadie porque en el fondo reaccionan como si fueras un bicho raro. La gente no sabe tratarte. Te dicen 'está mal de la cabeza' o te miran con lástima», lamenta.

Y es precisamente para atajar este desconocimiento por lo que esta joven alhaurina ha querido meterse en el grupo de Telegram donde también está Laura para poder apoyar y guiar a otras familias desde su experiencia. La que le ha costado 18 años entender. «Quiero sentirme útil y que la gente sepa que un TDAH es mucho más que estar distraído o ser nervioso. Esto te afecta en todo y marca tu vida. Ojalá pueda ayudar a esas madres a entender que sus hijos no se comportan mal queriendo», subraya. Ello le ha empujado también a abrirse una cuenta en Instagram -@mi.tdah- donde pretende dar visibilidad y aportar su granito de arena. «Ojalá mi padre hubiera sabido desde pequeña lo que me pasaba y le hubiesen podido ayudar», concluye.