Medio kilo de vida

La dulce espera acabó antes de tiempo. Mucho más de lo deseado. Su llegada a este mundo se adelantó de una forma súbita, envuelta en desconcierto y mucho miedo, pero aferrándose a la vida. Nacieron prematuros. Demasiado. «Era como ver una eco 5D, pero fuera del útero materno», describe Miriam Candelario, que tuvo a su hija Lucía tras un embarazo de alto riesgo. Ya tenía un hijo de nueve años y aunque tras un aborto posterior le advirtieron que podía volver a pasar, decidió intentarlo.

Pero la gestación no llegó a término. A las 24 semanas, alumbró a una pequeña de tan solo 500 gramos de peso. Lo hizo al límite, «pues la semana 23 la consideramos una zona gris, en donde las posibilidades de supervivencia son bajas y en caso de intervenir lo hacemos siempre de forma consensuada con los padres y previamente informados de los riesgos», explica Tomás Sánchez, jefe de la unidad de Neonatología del Materno Infantil.

Este hospital está entre los tres primeros del país que más recién nacidos por debajo de los 1.500 gramos atiende. Solo el año pasado se registraron en sus instalaciones unos 600 bebés prematuros (el 11% del total).

La tendencia general en la última década es a un aumento, que tiene entre sus principales causas una mayor edad de las madres y las técnicas de fertilidad, asociadas a embarazos múltiples que condicionan la prematuridad. «Todo ello ha provocado que a lo largo de estos últimos años se haya incrementado en el mundo el porcentaje de prematuros, pero en cambio, niños que en su mayoría fallecían hace un década porque eran muy prematuros, hoy día sobreviven», expresa Sánchez, quien pone de relieve los controles de embarazo actuales y su trascendencia para detectar cualquier problema en el desarrollo fetal.

Lucía es un ejemplo de supervivencia. Hasta en ocho ocasiones fue reanimada en la UCI. Su madre temió perderla al nacer, pero ese mismo día sacó fuerzas para ir a verla. «Hay quien no las tiene para hacerlo tan pronto, pero si a mí no me llevaban, mataba a alguien», bromea recordando ese momento que quedará grabado para siempre en su retina.

Pasó un mes hasta que pudo cogerla y empezar a darle lo que ningún avance médico puede, porque ese primer abrazo no solo es vital emocionalmente, sino determinante para mejorar el desarrollo neurológico del bebé y sus posibilidades de salir adelante. «Cuando un niño nace de forma muy prematura, lo hace en un periodo de máximo crecimiento cerebral; por eso, la actuación no se reduce a tratar las enfermedades que pueda presentar, sino que debe hacerlo de un modo que proteja ese crecimiento. A ese modo de hacerlo lo llamamos 'cuidados centrados en el desarrollo', y quienes mejor pueden realizarlos son los propios padres, asesorados por el personal de la unidad; lo que denominan como cuidados centrados en la familia. Esto tiene como ventaja adicional que los padres, ya capacitados, pueden continuar con este tipo de cuidado cuando se van a casa», aclara Sánchez.

Asegura que hace 30 años, cuando empezó en Pediatría, los padres veían a sus bebés prematuros en las incubadoras a través de un pasillo acristalado. Hoy, la entrada a la unidad es libre las 24 horas del día y desde el minuto uno, porque es fundamental ese cuidado «canguro», cuando se les saca de la incubadora y están piel con piel con su madre o padre, escuchan sus voces y los sienten cerca. «Están demostrados sus beneficios: el niño respira mejor, precisa de menos cantidad de oxígeno, necesita menos sedación y si pasa por un procedimiento doloroso, le duele menos», subraya este especialista.

Los bebés prematuros pueden sufrir complicaciones de salud, como infecciones, problemas digestivos, terapia de oxígeno o alteraciones neurológicas, que les obliga a un seguimiento multidisciplinar cuando ya dejan el hospital para ser controlados por los distintos especialistas. El tiempo con ellos lo decide su grado de afectación y a medida que van creciendo se reduce el número de visitas.

Este 10 de diciembre Lucía cumple cinco años. «Salió del hospital con un historial inmenso; hoy solo la sigue viendo el oftalmólogo y el neurólogo por la retinopatía y la displasia broncopulmonar que arrastra de su nacimiento. Por lo demás, es una niña vital, alegre, positiva y muy disfrutona», describe su madre. Lo hace con enorme admiración y dejando atrás aquellos cuatro meses que pasó en el Materno contado cada hora y cada día, porque significaba una conquista vital. Nunca perdió la esperanza, aunque pasó por horas bajas. «Me iba a la ducha y allí me hinchaba de llorar, pero cuando salía volvía a ser la mujer más fuerte del mundo», indica.

Y en esos momentos de pesadumbre y angustia, de miedo a un desenlace fatal, de incertidumbre por las posibles secuelas, de impotencia por la dificultad para sacarse la leche materna y de agotamiento mental y físico por permanecer 23 de las 24 horas del día en el hospital luchando junto a su bebé, Miriam encontró en otros padres la empatía, la comprensión y el consuelo que necesitaba. Ese hombro en el que llorar cuando había malas noticias.

Las maratonianas jornadas de altibajos emocionales eran compartidas. Madres y padres que se ponían en la piel de los otros para hacer más llevadera la estancia, porque aunque reconocen la profesionalidad y entrega del personal de la unidad, «falta ayuda psicológica», advierte esta madre, que junto a Ana García y Carlos Clavero promovieron la creación en 2021 de la primera Asociación de Prematuros de Málaga (Premálaga). «El hospital no está preparado para atender a unos padres que permanecen tiempo en shock y con ansiedad por lo que pueda ocurrir», explica Clavero, cuya hija nació el 5 de enero de 2020. Lo hizo con 25 semanas y 680 gramos de peso. Daniela fue una niña muy deseada, «buscada y concebida por inseminación artificial», afirma su padre, pero desde el primer momento fue un embarazo de alto riesgo al tener placenta previa oclusiva. Precisó reposo desde el segundo mes y con 20 semanas comenzaron los sangrados. «El 25 de diciembre de 2019 nos quedamos ingresados y el 5 de enero, en la víspera de Reyes, nació por cesárea de urgencia».

Cuando bajó a verla a las siete horas del alumbramiento lo hizo solo y no oculta que fue «traumático». «Nada es como uno se imagina cuando va a ser padre. Estaba sobrepasado. Yo me encontré con un bebé que no había desarrollado la piel, lleno de cables y en una incubadora que no dejaba de pitar. Entretanto, los médicos te dan toda la información de golpe y quedas en shock». Su mujer conoció a su pequeña tres días después de nacer y aún hoy le cuesta verbalizar cómo vivió aquel acontecimiento. «No lo ha superado», expresa su pareja.

Por eso, es él quien atiende esta entrevista. Y lo hace también como presidente de Premálaga, una asociación que proporciona apoyo emocional y psicológico; colaboración con las autoridades sanitarias y el resto de administraciones para mejorar la atención de los niños prematuros, e información y orientación sobre ayudas, prestaciones y permisos laborales. «Muchos padres creen que las 16 semanas de baja de maternidad empiezan a contar desde el nacimiento del prematuro, pero en estos casos existe la posibilidad de ampliarlo. De otra forma sería muy complicado, porque prácticamente coincidiría el final de la baja con la salida del hospital, con lo que conlleva el regreso a casa», advierte Ana García.

Ella lo hizo el 20 de marzo de 2020, apenas una semana después de la declaración del estado de alarma por el Covid. Entre sus brazos, Julia, una bebé de 3.200 gramos, que «contra todo pronóstico» salió adelante. «Pasé por una especie de duelo sin haber perdido a mi hija; hoy estoy superorgullosa de ella», expresa García.

Lejana queda ya aquella noche cuando siendo alcaldesa de Cuevas del Becerro regresó a casa tras una larga jornada planificando los presupuestos municipales y pocas horas después, embarazada de 21 semanas y cinco días, rompió aguas. Corrió al hospital de Ronda, donde pese a su comprometida gestación y en el límite para la interrupción del embarazo, decidió pedir el alta voluntaria y acudir al Materno para pedir una segunda opinión. «No sé si fue el instinto maternal, pero yo tenía la corazonada de que esa niña viviría», recuerda. «En el Materno no estaban tan seguros; nadie lo certificaba», asegura, pero siguió creyendo. Allí quedó ingresada hasta que con 25 semanas Julia se abrió camino en este mundo con 650 gramos de peso. Era el 18 de diciembre de 2019. «Tuvieron que reanimarla, pero la niña fue respondiendo bien a todo. No es tan importante el peso como la madurez del bebé y mi hija tenía ganas de vivir», recalca Ana García, que nunca perdió la esperanza. No obstante, admite el miedo a un desenlace fatal: «No quería hacerme ilusiones y pensaba que si tenía que pasar lo peor, que ocurriera al principio».

Ana solo pensaba: «Una semana más es un día menos en la UCI». Pero el tiempo en que su pequeña permaneció en ella, el apoyo de otros padres fue crucial para sacar ánimos cuando las fuerzas fallaban. «Al igual que unos padres no están preparados para sobrevivir a la muerte de un hijo, tampoco lo están para serlo cuando apenas ha transcurrido la mitad de la gestación», asegura esta madre que reconoce el trabajo de la unidad de neonatos, «donde hay enfermeras excepcionales, pero que no pueden estar para cuidar a nuestros hijos y a la vez apoyarnos psicológicamente a los padres». De esa necesidad a pie de incubadora nació Premálaga, «porque solo quienes hemos pasado por esto, entendemos el sufrimiento que conlleva».

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