«Mi hija puede perder las manos para siempre»

Imagen de Dunia cedida por la familia. /
Imagen de Dunia cedida por la familia.

El padre de Dunia, una pequeña con síndrome de piel de mariposa, pide respeto y atención por esta enfermedad

Fernando Torres
FERNANDO TORRES

La vida de Dunia nunca ha sido fácil. Nació con una rara enfermedad llamada Epidermólisis Ampollosa, conocida como síndrome de piel de mariposa. Los síntomas hacen que la piel del paciente sufra graves alteraciones, quemaduras y malformaciones. Además surgen una serie de problemas derivados en las vías respiratorias y otros órganos que requieren una atención médica diaria y curas constantes para poder llevar una vida normal. Una de las complicaciones de la enfermedad podría llevar a perder las manos a quien la padece, ya que la piel comienza a rodear los dedos impidiendo cualquier movimiento, atrofiando músculos y huesos. El padre de Dunia, Carlos, lleva desde 2011 buscando un hospital que se encargue de operar a su hija para evitar un daño irreversible:«Mi hija podría perder las manos para siempre», dice.

El procedimiento quirúrgico ha ido pasando de un centro a otro y hasta ahora nadie se ha hecho cargo del caso. «Primero, en el Materno Infantil, nos pusieron en lista de espera y cuando decidieron operarla no quisieron hacerse cargo porque el caso estaba muy avanzado». A partir de ahí, la familia de Alhaurín de la Torre comenzó un periplo por España en busca de una solución que todavía no llega.

Tras probar suerte en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde descartaron la intervención, Carlos y Dunia viajaron a Barcelona, al Vall d'Hebrón, donde se comprometieron a tratar a la pequeña. «En mayo de 2017 entregamos las pruebas que nos pidieron y nos dijeron que se reuniría un consejo para evaluar la situación». Pasó el tiempo, nadie llamó a nadie, y cuando consiguió contactar con la dirección les dijeron que no disponían del equipo necesario pese a que los doctores habían tratado de hacerse cargo de la situación «por todos los medios».

Recomendado por otros pacientes con la enfermedad, decidió probar suerte en La Fe de Valencia, donde después de un largo periodo de estudio decidieron, por fin darle fecha. Solo había un problema: «Querían operarla en pleno verano, un periodo totalmente contraindicado porque las altas temperaturas pueden hacer que las curas duren meses y causar graves infecciones que hagan que la situación sea incluso peor que ahora».

Carlos, que está acostumbrado a pelear por los derechos de su hija, se enfrentó una vez más a la dirección del hospital para hacerles ver que la solución que aportaban no era válida. «Me dijeron que era un desagradecido, incluso después de que la propia doctora me dijera que estaba contraindicado». El caso se ha quedado congelado en la Fe de Valencia, a la espera de una posible nueva fecha, aunque el padre comienza a pensar que se está haciendo tarde. «Lleva mucho tiempo esperando sin poder mover las manos apenas».

Dunia, que ya tiene quince años, es consciente de lo grave de la situación, ya que, a día de hoy, experimenta lo que podría ser permanente para el resto de su vida. No puede cepillarse el pelo, ni coger un vaso o los cubiertos. «Hay días que no puede ni sujetar el bolígrafo en el instituto».

Después de tantos años de lucha constante en los que, al margen de la complicación en las manos, Carlos ha visto varias veces a su hija en situaciones realmente críticas, este padre ni siquiera pide ayuda. «Solo quiero respeto, respeto por parte de la sanidad pública a mi hija y a los que tienen esta enfermedad». Todavía están a tiempo, es lo único que le queda, pero el reloj avanza y cada día que pasa lo hace en contra de que Dunia conserve sus manos.

Una enfermedad rara y difícil de tratar

La epidermólisis bullosa o ampollosa es una enfermedad poco frecuente o rara, de tipo genético que provoca una extrema fragilidad en la piel. Según algunos estudios, recogidos por la asociación española de lucha por visibilizar este síndrome (Debra), la enfermedad se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. La mayor preocupación de los padres suele ser las infecciones derivadas de las alteraciones en la piel, que pueden pasar a la sangre y de ahí al corazón o a otro órgano. Desde Debra explican que el mejor tratamiento es el control «meticuloso» de la enfermedad, realizando curas constantes.

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