Xavier Gómez-Batiste: «Estamos en una sociedad muy olímpica que margina a los débiles, a quienes no se curan»

Gómez-Batiste, en la sede de La Caixa en Málaga./AG
Gómez-Batiste, en la sede de La Caixa en Málaga. / AG

El oncólogo, Director del Observatorio Qualy, reclama una transformación del sistema sanitario para atender las necesidades psicosociales y potenciar los cuidados paliativos

Alberto Gómez
ALBERTO GÓMEZ

Xavier Gómez-Batiste, director del Observatorio Qualy, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para programas públicos de cuidados paliativos, participa en un programa financiado por La Caixa que en la última década ha atendido a más de 3.000 enfermos en estado terminal y sus familiares. El oncólogo reclama una transformación del sistema sanitario público para atender las necesidades psicosociales de los pacientes una vez garantizado el control del dolor y los problemas físicos.

Trabaja con personas que padecen enfermedades avanzadas. ¿Ha llegado a acostumbrarse?

–Acostumbrarse disminuiría la atención al sufrimiento, que es la base de la compasión. Nos haría insensibles. Pero es cierto que con la experiencia aprendes a gestionarlo.

¿De qué manera?

–El primer elemento para no quemarse es una formación adecuada. Aprendes a responder a las necesidades de los pacientes y marcar los objetivos. También es importante trabajar en equipo, porque se comparten las inquietudes. Hay una metodología, pero el humanismo añade lo que llamamos comportamientos de excelencia: la empatía, la compasión, el compromiso con los pacientes...

El término «excelencia» suena académico, pero usted lo incluye en el terreno afectivo.

–Lo describo como la organización de la compasión. No se trata de querer a los pacientes, o no únicamente de eso, sino de organizar su atención. Los profesionales de paliativos se queman menos que los demás porque tienen esos valores definidos y porque los objetivos son diferentes; en paliativos, si uno consigue aliviar el sufrimiento no vive como un fracaso la muerte del paciente. En cambio, si uno piensa que tiene que curar a todo el mundo se frustra mucho, porque la mortalidad es del cien por cien.

Un reto inalcanzable.

–Si tu objetivo es que la gente no muera, tienes un problema. Si tu objetivo es mejorar la calidad de vida y practicar la compasión, vas bien.

Ha hecho referencia en varias ocasiones a la compasión. Parece un concepto distorsionado en los últimos tiempos, pero en su sentido etimológico significa «sufrir juntos», «dolerse con»...

–Exacto. Hay palabras que han sido secuestradas, como la espiritualidad, que se asocia únicamente a la religión cuando en realidad es la dimensión trascendente que todos tenemos, con todo tipo de creencias...

O de no creencias.

–Bueno, uno puede ser agnóstico o ateo y tener una dimensión espiritual. La dignidad es otra palabra secuestrada. La muerte digna parece limitada a la muerte eutanásica, pero también puede morirse dignamente de otra forma, en función de los valores de cada uno. Y la compasión tiene una connotación religiosa, pero en el fondo significa acompañar el sufrimiento. Es un sentimiento humanista.

Pero ahora el término tiene un halo de condescendencia que supongo que, a quienes practican esa compasión a diario, les molesta.

–Creo que tenemos que rescatarla. Son palabras secuestradas, como decía. No significa que infravalores a quien sufre, sino que compartes ese sufrimiento, respetando sus deseos y valores. No se trata de algo asimétrico: yo estoy encima y te ayudo porque me das lástima. No. Es acompañar el dolor, y en el caso de los profesionales se suma una organización de la atención. Debemos aspirar a la compasión organizada.

¿Qué retos tiene España en materia de cuidados paliativos?

–El primero es la variabilidad, porque es un asunto que depende de las comunidades autónomas. La atención psicosocial es un derecho humano fundamental. Hay que ponerse las pilas para que sea un derecho reconocido. Debemos extender la atención paliativa a todas las personas que lo necesiten en todos los servicios y por parte de los profesionales necesarios, durante el tiempo que requieran los pacientes. Hay que innovar las políticas públicas de cuidados paliativos. Otro reto fundamental es involucrar a la sociedad. Estamos desarrollando programas de lo que llamamos ciudades compasivas.

¿Vivimos de espaldas a la muerte?

–Totalmente. Hay que normalizar la actitud social hacia el final de la vida, porque a todos nos llega. Y hay otro reto: el sistema sanitario debe adaptarse a eso y formar a los profesionales en esta materia desde el principio. Cerca del 40 por ciento de los pacientes en hospitales españoles tienen enfermedades en estado avanzado. Es un tsunami debido al envejecimiento. Eso hay que afrontarlo no sólo con una mejora en los equipos de cuidados paliativos, que también, sino con una transformación del sistema hacia estas nuevas necesidades. Durante muchos años nos hemos dedicado a atender el dolor y los problemas físicos, pero queda pendiente la atención psicosocial.

¿Y en qué posición está España en materia de cuidados paliativos en comparación con otros países de la Unión Europea?

–En una posición intermedia. Pero, insisto, se trata de una transformación del sistema.

«Hemos construido grandes hospitales pensados para curar a todo el mundo, pero están llenos de gente que no se cura»

Porque entiendo que no se trata únicamente de atender el dolor físico. Hay otras necesidades.

–La fundadora de los cuidados paliativos en Inglaterra hablaba del concepto de dolor total. No es lo mismo un pellizco que una enfermedad, pero el dolor tiene muchos componentes. El significado del dolor es diferente si pienso que la enfermedad progresa o remite, porque ahí entran la preocupación, el estado de ánimo, los problemas emocionales... Si sólo atendemos a una persona que sufre dolor con medicamentos, aunque tengamos un arsenal farmacológico muy potente derivado de los opioides, no atenderemos todas las necesidades. Cuando alguien tiene dolor por una enfermedad avanzada, hay que abordarlo de una manera global para que sea efectivo.

Resulta chocante, en cualquier caso, que en 2019 aún no hayamos logrado controlar el dolor del todo.

–Hemos avanzado muchísimo. Llevo 35 años especializado y recuerdo cuando la morfina no era accesible. La atención farmacológica ha avanzado, pero hacía falta desarrollar otros complementos y en ello estamos. Aprender a lidiar el dolor de una forma total supone un cambio de cultura del sistema sanitario y también de la sociedad.

¿Qué opina de la eutanasia?

–Tengo mucho respeto por la gente que lo pasa mal. Me fijo sobre todo en el sufrimiento, pero cuando hay un buen sistema de cuidados paliativos, quienes piden la eutanasia son una minoría. Por eso los derechos más urgentes son los de una buena atención paliativa. Necesitamos una ley de atención paliativa de calidad.

¿Esa ley incluiría el derecho a la eutanasia?

–No lo veo urgente ni cuantitativamente relevante. Creo que hay otras prioridades.

¿Pero entiende que pacientes con esclerosis o tetraplejía, u otros problemas, aunque tengan controlado el dolor, quieran poner fin a su vida?

–Es respetable como opción individual. Pero cuando me piden recomendación, lo tengo claro: que legislen el derecho a la atención paliativa. Además, una ley de eutanasia debería ser restrictiva y garantista.

Otro problema que agrava la situación es la soledad.

–La soledad es la epidemia del siglo XXI. Hay países que ya tienen un Ministerio de la Soledad. En España hay 1,8 millones de ancianos que viven solos. Es otro tsunami, una de las necesidades menos cubiertas y más a tener en cuenta en los próximos años. Los proyectos de ciudades compasivas resuelven mejor esta situación. En Inglaterra hicimos un estudio de todas las personas con las que tiene contacto un paciente con enfermedad avanzada. Hicimos una lista por encima y aparecía la familia y el personal sanitario, pero en realidad el círculo se amplía a casi una treintena de personas, entre vecinos, gente de la panadería, la frutería o la peluquería, quien te ayuda a cruzar la calle... Toda la sociedad tiene que cambiar para que seamos más solidarios. El final de la vida es uno de los grandes tabúes sociales. Y es muy positivo, por ejemplo, ir a un instituto de enseñanza secundaria y hablar con ellos dos horas sobre la muerte.

Si la muerte forma parte de la vida, ¿de dónde viene ese empeño por arrinconarla?

–Estamos es una sociedad muy olímpica que ha priorizado la actividad, la belleza, el deporte... En este contexto social hay que ser fuerte para competir. Quienes no se ajustan a esos cánones son marginados. Pero este mismo problema le ha ocurrido al sistema sanitario. Hace treinta años construimos grandes hospitales pensados para curar a todo el mundo, algo muy ambicioso, pero paradójicamente están llenos de pacientes que no se curan, porque ha cambiado la epidemiología. Es un reflejo de la sociedad.

¿Marginamos a los débiles?

–Sí. Y eso afecta a quienes no pueden competir, las personas mayores o con capacidad y, en el caso de la salud, a quienes no se curan. Por eso hay que poner el foco en la cronicidad.

Eso explicaría el lenguaje bélico que utilizamos para referirnos, por ejemplo, al cáncer. Decimos: «Fulanito ha vencido el cáncer». Como si hubiera ganadores y derrotados.

–Sí, aunque tiene una parte positiva: vemos el cáncer como una batalla y en parte lo es. Soy oncólogo y creo que tampoco es inadecuado hablar de una lucha contra la enfermedad, aunque yo prefiero hablar de curación y de acompañamiento a quienes no se curan, de confortar a quienes van a morirse. La muerte es el último gran tabú, pero en el fondo hay una gran demanda social para hablar de esto. Si preguntamos, en una comunidad de vecinos: ¿cuáles son las condiciones para morir en paz? La sociedad no lo debate. Tenemos cursos para aprender a parir, pero no para adaptarnos al final de la vida.

¿Y cuáles son esas condiciones?

–La primera es de carácter personal: creencias y valores. Eso ayuda en situaciones de vulnerabilidad, sean cuales sean las creencias. La segunda es de tipo familiar y afectivo. La tercera tiene que ver con la autonomía, con la sensación de control sobre tus propias decisiones: estar en casa, por ejemplo. La cuarta condición es el legado, que puede ser patrimonial o profesional, con el subapartado de los asuntos pendientes. Si hay peleas o asuntos que tienes que reparar, hay temas sin cerrar. Son cuestiones necesarias para morir en paz, por supuesto siempre que el dolor físico esté controlado. Porque si tienes dolor durante doce horas no hay valores ni legados que valgan. La sociedad tiene que reflexionar sobre eso. Sólo hay dos cátedras de cuidados paliativos.

Habla de colaboración público-privada, pero siempre existe el riesgo de que ese sistema acabe debilitando los servicios públicos.

–Es un debate obsoleto, creo. El sistema público tiene que garantizar unos derechos, pero no lo puede hacer con matices sin una colaboración de los sectores privados. Los derechos hay que atenderlos de forma pública, pero la provisión de estos derechos puede ser compartida. Apoyarse en Cudeca, por ejemplo, que es una fundación, ¿es privatizar la sanidad o aprovechar una institución? Creo que eso aporta valor, enriquece y da flexibilidad. El programa de La Caixa también es palmario: ha generado una experiencia que hay que agradecer. Se trata de la segunda fundación más importante de Europa para obra social.

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