Victoria, la pequeña de dos años que sufre una enfermedad rara llamada asociación vacterl

Victoria tiene apenas dos años y en su corta vida ya ha pasado más tiempo entre hospitales que la mayoría de adultos. Tan solo pasaron quince horas de su nacimiento cuando los médicos se llevaron de los brazos de sus padres a Victoria para que se sometiera a su primera intervención. La ilusión y alegría de esta familia por la llegada de su tercera hija tornó en incertidumbre y dolor.

Antes de nacer, los médicos ya avisaron a la familia de que Victoria tenía un problema cardíaco, pero tal y como cuenta el padre, Victor Asser, «se lo revisaron los cardiólogos y el pediatra antes de nacer, y no le dieron demasiada importancia». Lo que esta familia no esperaba era que su hija naciera con una enfermedad rara, la cual le impediría hacer sus propias necesidades con un serio problema de malformación y con un futuro incierto marcado por una vida entre hospitales.

A las quince horas de nacer, Victoria se estaba sometiendo a su primera operación, mientras su familia la esperaba en una sala de espera con angustia y sin saber lo que estaba ocurriendo. La primera vez que sus padres escucharon el nombre de asociación vacterl no se imaginaban que se convertiría en su peor pesadilla, pero así fue.

Asociación vacterl es una enfermedad rara que hace referencia a un grupo de defectos que se manifiestan al nacer y que afectan a varias partes del cuerpo. El término vacterl es un acrónimo con el que cada una de sus letras representa un hallazgo en las personas afectadas. En el caso de Victoria se manifestó a través de una atresia anal, que es la ausencia del orificio anal, con problemas cardíacos y anomalía vertebrales.

Tres símbolos que cambiaron por completo el devenir de esta familia malagueña que reside en Madrid. «Mi mujer está con una reducción de jornada y yo tengo un trabajo flexible que me permite hacer la tarea administrativa y el papeleo por la noche», cuenta. Además del trabajo y las horas entre hospitales, esta familia cuenta con dos niñas que tienen que continuar con sus rutinas sin saber qué le ocurre a su hermana recién nacida. «Hay muchos momentos que no hemos podido estar con ellas porque hemos estado con Victoria de pruebas o en el hospital».

Victoria nació con un mismo orificio donde confluían ano, uretra y vagina; su vida estaba en riesgo y ahí llegó su primera intervención. Se sometió a una colostomía, una operación que consiste en «sacar el tubo digestivo para hacer un agujerito en el abdomen, sacan el tubo para que por ahí pueda evacuar», explica Victor Asser, padre de Victoria.

Con esta primera intervención pasó por horas de quirófano que le permitieron hacer sus necesidades a través del tubo digestivo, pero todavía eran necesarias dos operaciones más para hacer una reconstrucción completa. Tras la primera intervención el padre de Victoria recuerda que «fue duro. Cuando tú ves que a tu hija recién nacida le ponen una colostomía es algo súper violento ver que tiene un trozo de tripa fuera y que hace sus necesidades en una bolsa, es algo duro».

Meses más tarde llegó la segunda intervención; en esta colocaron cada estructura en su lugar adecuado, para que más adelante Victoria se pudiera enfrentar, por fin, a sus últimas horas en un quirófano. Tres operaciones pasaron y la luz se veía al final del túnel, pero recuerda que «la cosa no acaba de rematar».

Las rutinas de la familia cambiaron por completo y, ante la incertidumbre de no saber en qué consistía esta enfermedad rara, buscaron apoyo en una asociación formada por gente que se enfrenta a este mismo problema. «Es una cosa tan desconocida que cuando buscas en internet te salen páginas, historias, y mucho más, pero no tienes nada claro. Dar con una asociación y con otras familias que tienen esto te ayuda mucho en ese sentido de orientarte», cuenta.

En la asociación descubrieron la existencia de un centro médico en Puebla, México, especializado en este tipo de problemas, lo denomina como «la punta de lanza, todos los cirujanos que se encargan de operar a niños con malformaciones de este tipo se forman allí». A pesar de que en el hospital en el que trataron a Victoria le dijeron a sus padres que todo iba bien y que solo quedarían hacer unos retoques estéticos más adelante, Victor y Laura sabían que algo no acababa de encajar.

Se armaron de valor, una vez más, y emprendieron su viaje hacia el Centro Colorrectal para Niños. Querían ayudar a la pequeña para que controlara sus necesidades, ya que Victoria tenía que empezar a llevar una vida normal. Pero más allá de la ansiada normalidad, sus padres tenían un miedo que cada vez estaba más cerca: «En septiembre del año que viene tiene que empezar el colegio, si empieza y se hace caca encima qué. Porque en niños de tres años no pasa nada, pero ya con cuatro años si hay un niño que se le escapa la caca esto genera mucho rechazo social entre sus compañeros», aclara el padre.

Estuvieron una semana allí para así ayudar a la pequeña a controlar sus necesidades, pero, de nuevo, las malas noticias llamaron a la puerta. «Cuando la examinaron vieron que no le habían hecho la operación completa», explica.

Los médicos del Centro Colorrectal para Niños percibieron un problema que lo complicaba todo para Victoria. Las operación que le realizaron en el hospital de Madrid estaban incompletas, y, según la evaluación de los profesionales mexicanos, «de no hacer la reconstrucción el día de mañana no podrá menstruar, entonces va a tener que tomar siempre medicación para no tener la menstruación. Y el día de mañana no podría mantener relaciones sexuales y tampoco ser mamá, cosa que si se le opera sí sería posible», recuerda.

Tras la peor de las noticias les tocaba empezar a luchar de nuevo, porque ellos lo tienen claro: «Queremos lo mejor para nuestra hija y haremos todo lo posible». En el hospital de Latinoamérica les plantearon un nuevo escenario, en el que eran necesarias dos nuevas operaciones: una colostomía para la reconstrucción de los tres conductos, y otra para volver a conectar el ano con el intestino.

La familia malagueña regresó a Madrid, la incertidumbre y la desesperación volvieron a llamar a la puerta; pero sabían que no se iban a rendir y lo primero que hicieron fue pedir explicaciones a los médicos que llevaron a cabo las intervenciones.

Llegaron a la consulta con la premisa de que, según los médicos españoles, la operación estaba bien ejecutada y que solo faltaban algunos detalles estéticos, algo en lo que no estaban de acuerdo los mexicanos.

Para ellos fue como un jarro de agua fría. «¿Por qué a nosotros?», se preguntaban. Han vivido meses luchando por la pequeña durante cada operación, han pasado más horas entre hospitales que con sus hijas en casa, jornadas laborales que no acababan, y ahora les tocaba empezar de nuevo. Fases de negación, preguntas sin respuesta, dudas, preocupación y miedo son solo algunas de las fases que han vivido los padres de Victoria. Su trabajo les ha costado asimilar lo que les toca vivir, pero, por suerte, Victoria ha nacido rodeada de una familia que la arropa.

A pesar de que sus dos hermanas no son totalmente conscientes de lo que le ocurre a la pequeña, con seis y cinco años jugaban a que cuidaban a sus muñecos, los cambiaban y les ponían adhesivos en la tripa como si se tratase de su hermana pequeña, lo que estaban haciendo realmente era imitar a sus padres cuidando de Victoria.

Entre los aspectos que los padres están valorando para operar a Victoria, el primero es la salud, pero, más allá de eso, también les preocupa la parte más social. «Lo que más miedo nos da es el día de mañana. El tema del bullying es algo súper delicado, porque con dos años la cabeza no está muy madura, pero más adelante algunas cosas pueden ser horribles para ella», explica el padre.

Su objetivo de cara al futuro es que Victoria se pueda someter a la primera operación en México en octubre o noviembre, para que en abril o en mayo le puedan retirar la colostomía. La urgencia de la operación recae en que de cara a septiembre del próximo año pueda comenzar en el colegio con normalidad.

«Nosotros lo que no queremos es esperar a que la niña esté en primaria, llevarla un mes a México, que vuelva con una colostomía y que le tenga que explicar a sus compañeros qué es y por qué se le escapa la caca en clase, si lo podemos evitar, lo vamos a intentar», explica.

A pesar de que en el hospital en el que la tratan en España no creen que sea el mejor momento para operarla, en México abogan por intervenir ya, algo que facilitaría su posterior recuperación y significaría el inicio de su etapa escolar. Además de que «cuando sea adulta no tendrá recuerdos de esta operación, si la operamos más adelante sí, y su cuerpo estaría reconstruido para afrontar la menstruación y la adolescencia», aclara.

Para que Victoria se pueda someter a estas complicadas intervenciones, que como cualquiera conlleva una serie de riesgos, la familia necesita trasladarse alrededor de cinco semanas a Puebla, México. Los padres están buscando la manera de poder afrontar esta nueva situación, en la que según el presupuesto emitido por el Centro Colorrectal de México, la primera intervención les costaría unos 30.000 euros; una vez realizada esta, tendría que esperar un tiempo para realizar la segunda, cuyo coste asciende hasta los 15.000 euros, y de nuevo trasladarse cuatro semanas más a México.

Para reunir los fondos necesarios, Victor y Laura, se han abierto un perfil en Instagram para poder contar la historia de su pequeña: La historia de Victoria. Han creado además una página web en la que figura toda la información relacionada con el caso, con detalles sobre los informes, presupuestos y otro tipo de informaciones. «Cuando nos dieron la noticia de que había que operarla otra vez dijimos tenemos que coger el toro por los cuernos y buscar apoyo», recuerda.

La familia de Victoria está haciendo todo lo posible para que en octubre puedan operarla. No están de brazos cruzados ya que, como explica, «hemos hecho un torneo de pádel, estamos vendiendo pulseras y vamos a hacer todo lo posible». Todos sus amigos, familiares y conocidos se están volcando con la causa, les están apoyando y ayudando, y por ello, la familia solo tiene palabras de «agradecimiento». Les queda seguir con esta lucha que parece interminable hasta que Victoria se someta a las dos intervenciones, pero tienen claro que «queremos el mejor futuro para nuestra hija», concluyen.