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Imagen de la jornada organizada por la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus (AMELyA).
Los mitos sobre el lupus

Los mitos sobre el lupus

La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus ha organizado una jornada científica con la colaboración del Ilustre Colegio Oficial de Médicos para dar a conocer mejor y llamar la atención sobre una enfermedad en torno a la que hay muchas falsas creencias

redacción

Lunes, 11 de mayo 2015, 21:24

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El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de las defensas, que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico.

Por ello es 'la enfermedad de las mil caras', porque puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. Este hecho, unido al desconocimiento que aún existe de la enfermedad, lleva a muchos pacientes a un diagnóstico tardío, cuando ya ha afectado a algún órgano.

Afecta a nueve mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud. Su manejo supone un auténtico reto para el clínico, que debe sospechar la enfermedad ante cualquier síntoma o signo que la sugiera.

Así, y para dar a conocer mejor esta enfermedad, la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus (AMELyA) ha organizado una jornada científica con la colaboración del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) y de GSK.

Se trata de la primera vez que se reúnen representantes de diversas sociedades médicas para resaltar la importancia del abordaje multidisciplinar del paciente lúpico, ya que por su carácter multisistémico precisa, en la mayoría de los casos, de una colaboración y entendimiento entre profesionales clínicos fundamental para el control de la enfermedad.

Mitos sobre el lupus

Uno de los temas que se han tratado en la jornada ha sido el de desmitificar falsas creencias en torno a la enfermedad y romper de esta manera algunas barreras que afectan al entorno social y laboral del paciente y sus familias.

«El lupus es una enfermedad propia de la mujer joven». No es despreciable su presencia en el hombre (10%) y en edades extremas, donde condiciona una diferente expresividad.

«El lupus no afecta a los niños». En términos generales, el lupus se manifiesta en la edad fértil, pero entre el 8-15% de todos los casos de lupus aparecen antes de los 15 años. Por ello, desde la asociación se solicita una mayor sensibilización de la sociedad, especialmente en colegios e institutos.

«Las mujeres con lupus no pueden quedarse embarazadas». Mito rebatido tras la evidencia de que con una planificación y seguimiento adecuado en unidades interdisciplinarias de embarazo y lupus, existentes en algunos centros, su curso puede ser similar al de la mujer sana.

«El lupus provoca infertilidad». Ocurre en algunos casos por la enfermedad, pero se debe prestar especial atención al uso de determinados fármacos (ciclofosfamida) que pueden causar esterilidad, para tomar medidas encaminadas a su prevención.

«El lupus es una enfermedad hereditaria». Tan sólo existe un 5% de probabilidades de que un hijo herede el lupus de su progenitor. El lupus no es una enfermedad genética, sino epigenética.

La realidad del paciente con lupus

Igualmente, los asistentes a esta jornada coincidieron en realizar las siguientes afirmaciones:

Los pacientes con lupus son proclives a las infecciones, por la propia enfermedad y por el tratamiento inmunosupresor. La mayoría de ellas pueden prevenirse, con un uso más racional de la terapia inmunosupresora, las vacunas y otras medidas.

El riesgo cardiovascular está aumentado en el lupus y deben tomarse medidas preventivas.

Más de un tercio de los pacientes con lupus tiene otra enfermedad autoinmune asociada.

El apoyo psicológico es muy importante en una enfermedad que acontece en un momento clave de la vida y va a ayudar mucho a comprenderla mejor y a la incorporación a una vida normal.

La comunicación médico-paciente es esencial para un correcto tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Acercar la figura del médico al paciente y enseñar a éste qué preguntas hacer en la consulta es vital para que el paciente pueda llevar una vida lo más normal posible.

La protección solar y el ejercicio físico son parte del tratamiento en pacientes con lupus.

Potenciar la investigación es esencial para hallar una cura definitiva para la enfermedad.

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