Crean la primera unidad de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil
Busca prevenir o tratar precozmente las complicaciones que sufrirán tres de cada cuatro de estos pacientes a lo largo de su vida
Los avances médicos han permitido que la supervivencia en España de los niños que padecen cánceres infantiles sea del 80% a los cinco años de ... haber recibido el diagnóstico y el tratamiento. Esta cifra tan esperanzadora tiene sin embargo una cara B, que es la evidencia médica de que tres de cada cuatro de estos pacientes van a sufrir a lo largo de su vida complicaciones médicas derivadas del tratamiento, secuelas que en el caso del 20% al 40% de ellos serán dolencias crónicas de gravedad.
Cuando estos niños y adolescentes reciben el alta hospitalaria ya no son enfermos, pero sí personas con alto riesgo de padecer otras enfermedades. De hecho, los especialistas calculan que tienen seis veces más posibilidades que alguien de su edad de desarrollar un cáncer diferente y ocho veces más de padecer otro tipo de dolencia grave.
Esta es la razón de una iniciativa, pionera en España, que ha comenzado a poner en marcha el Hospital madrileño del Niño Jesús, referencia mundial en oncología pediátrica y el centro que trata cada año un 15% de los tumores infantiles detectados en todo el país. El hospital, con el patrocinio de las fundaciones Ramón Areces y de Oncohematología Infantil, ha comenzado a completar el primer registro de supervivientes de cáncer infantil, que será la base a partir de la que funcionará la unidad de seguimiento de estos pacientes durante toda su vida. La idea es extender el registro en breve a los supervivientes del resto de los hospitales madrileños y dar pie a la creación de una base de datos nacional.
El registro inicial contendrá los datos de cada uno de los más de 1.500 enfermos tratados con éxito desde 1990 por el Niño Jesús, de la dolencia y el tratamiento que recibieron y de la situación clínica, psicológica y social del paciente desde que recibió el alta hasta la actualidad.Toda esta información permitirá, por un lado, establecer unos patrones generales sobre las complicaciones que se deriban de cada patología y de cada tratamiento y, por otro, permitir un seguimiento sistemático de cada uno de los afectados, que ahora carecen de un control específico y especializado sobre sus riesgos.
La unidad de seguimiento se encargará de suministrar a cada paciente un informe sobre los efectos tardíos y los riesgos que pueden derivarse del tratamiento que ha recibido, acompañado de las pautas y hábitos de vida que tiene que seguir para minimizar las secuelas. Además, someterá a todos los ciudadanos de la base de datos a controles y consultas, para hacer un seguimiento psico-social de su situación y necesidades y para poder diagnosticar de forma precoz cualquier patología que pueda aparecer.
El jefe del Servicio de Oncología del centro madrileño, Luis Madero, calculó que la gran mayoría de los pacientes a los que la unidad de seguimiento tratará de mejorar la calidad de vida tendrán edades de entre 15 y 30 años. Si esta iniciativa se extiende a otros centros de referencia españoles en oncología pediátrica el volumen de beneficiados será importante, pues se calcula que uno de cada 650 mayores de 15 años sobrevivió a un cáncer en su infancia.
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