La enfermedad de la niña de 'El exorcista'

Domingo Escudero es un neurólogo con el cerebro enfermo que estuvo a punto de estrangular a su hermana. Miles de personas sufren encefalitis autoinmune, una enfermedad rara recién descubierta y la que en realidad padecía la niña de la terrorífica película

El médico de origen granadino se acaba de incorporar  a su puesto como jefe clínico del servicio de Neurología del Hospital Can Ruti de Barcelona. /
El médico de origen granadino se acaba de incorporar a su puesto como jefe clínico del servicio de Neurología del Hospital Can Ruti de Barcelona.
INÉS GALLASTEGUI

Domingo Escudero es neurólogo, tiene 57 años y, aunque nació en Cúllar, un pueblo del interior de la provincia de Granada, ha vivido casi toda su vida en Barcelona. Trabaja en el Hospital Can Ruti de la capital catalana, está casado en segundas nupcias y tiene cuatro hijas, la última de solo 5 años. Es un hombre tranquilo, de hablar pausado y educación exquisita, con pinta de buena gente. Ahora. Porque hace poco más de diez años algo extraño le ocurrió y Domingo dejó de ser Domingo. «Parecía poseído», dijo después su hermana, a la que intentó estrangular en un brutal ataque de violencia en las navidades de 2005. Parecía la niña de El exorcista. No es raro, porque los dos tenían lo mismo: encefalitis autoinmune, una inflamación del cerebro causada por los anticuerpos del propio enfermo. Pero él no lo sabía: la enfermedad aún no había sido descubierta.

Domingo había empezado a comportarse de forma extraña. Solo quería vestirse con ropa azul, iba desaliñado y tenía fiebre. Una amiga lo convenció para ir al médico y este le recetó sedantes. Pero seguía mal: pasaba de la desorientación a la euforia. Le dolía la cabeza. Tenía la sensación de que podía perder la conciencia en cualquier momento, así que cogió papel y boli y se autodiagnosticó, relacionando su trastorno con una excursión al campo que había hecho días antes: encefalitis por picadura de garrapata. Acertó al 50%.

Días después, en el trabajo, sufrió un brote psicótico: se volvió agresivo, comenzó a insultar a las enfermeras y a romper cosas. Tuvo que ser reducido por varias personas y acabó con una camisa de fuerza, atado a una cama de la unidad psiquiátrica. Iban a someterlo a electrochoque, pero renunciaron al encontrar una pequeña alteración cardiaca. Las pruebas descartaron su hipótesis de la infección por parásitos; parecía, más bien, un trastorno esquizoide.

Allí estuvo un mes, hasta que el brote remitió. Le dieron el alta con un tratamiento para el trastorno bipolar y sesiones de psicoterapia que le sacaban de quicio. Estaba convencido de que su problema era otro. Al cabo de un año consiguió regresar a su trabajo, pero no era el mismo.

El descubridor

Física y psíquica
La encefalitis autoinmune se manifiesta con síntomas físicos, como dolor de cabeza, fiebre no muy alta, alteraciones respiratorias, movimientos anormales de la cara, los brazos, el tronco y el cuello, temblor, epilepsia e insomnio. También provoca desorientación, euforia, trastornos del lenguaje, agresividad, alucinaciones y catatonia.
No tan rara
Se trata de una enfermedad rara, pero no tanto: un caso por millón de habitantes.
1.100
pacientes han sido diagnosticados en Pennsylvania y Barcelona porJosep Dalmau desde 2005. La cifra aumenta a medida que se difunde la existencia de la nueva enfermedad.
Regan, la poseída
La novela El exorcista, de Peter Blatty, y la película homónima de William Friedkin describen los intentos del atormentado padre Karras de expulsar al demonio del cuerpo de Regan, una niña de 12 años, que en realidad padecía encefalitis autoinmune. El libro y el filme triunfaron en los años setenta y aún son objeto de culto.

Mientras Domingo Escudero pasaba un calvario en Barcelona, otro médico catalán, Josep Dalmau, investigaba en la Universidad de Pennsylvania sobre un nuevo síndrome que afectaba, sobre todo, a mujeres jóvenes en las que coincidían síntomas psiquiátricos graves y un teratoma tumor benigno formado por tejidos como pelo, diente y hueso en los ovarios. Casi a ciegas, trataron con inmunoterapia a una de ellas, que estaba en coma. Y se curó.

Varias pacientes siguieron el mismo camino. El neurooncólogo publicó su trabajo y comenzó a recibir mensajes de todo el mundo con peticiones de ayuda y fotos de mujeres jóvenes convulsionando en camas y camillas. También de otro tipo de sujetos.

Los médicos fueron los primeros sorprendidos: acababan de descubrir una enfermedad nueva... que siempre había estado ahí. Dalmau lo compara con la fábula de los siete ciegos y el elefante: cada uno describe algo distinto, porque toca una parte diferente del animal, pero ninguno percibe el conjunto. «Elementos del síndrome de la encefalitis antirreceptores NMDA habían sido descritos antes, pero faltaba la imagen entera», explica en la revista Annals of Neurology.

Vómito verde y levitación

La encefalitis (inflamación del cerebro) descrita por su equipo no está causada por una infección externa, como las que se conocían hasta entonces VIH, rabia, herpes, sarampión o vacas locas sino por el propio sistema inmunitario del enfermo. Este crea anticuerpos que atacan los receptores N-metil-D-aspartato (NMDA), claves para la comunicación entre neuronas; de ahí la alteración de la conducta y la memoria.

Domingo ató cabos en 2009, cuando acudió junto a otros colegas en el Palau de la Música de Barcelona a una charla del científico sobre su fascinante descubrimiento. «Rápidamente lo relacioné con mi enfermedad recuerda con emoción. Pero es que, al conocer la descripción de la encefalitis autoinmune, a todos los neurólogos del mundo nos vino a la cabeza el recuerdo de pacientes que no habíamos podido diagnosticar. Casos raros».

Los neurólogos del siglo XXIno creen en la posesión satánica, pero ese ha sido, durante siglos y aún hoy en muchos lugares del mundo, el diagnóstico que se ha hecho de personas que padecían una encefalitis autoinmune.

Los científicos admiten ahora que el caso real en el que está basado el personaje de Regan en la novela y la película El exorcista padecía seguramente esta patología recién descubierta: no era una niña, sino un chico de 14 años ingresado en 1948 en un hospital de Saint Louis, Missouri, con inquietantes alteraciones de la conducta: episodios de rabia, extrema agresividad hacia sí mismo y los demás, deterioro del lenguaje, horrorosas contorsiones y gritos en una lengua desconocida, posiblemente, una mala imitación de los latinajos del sacerdote que trataba de sacar a Lucifer de su cuerpo.

La literatura y el cine se permitieron, claro, algunas licencias: Regan hacía girar su cabeza 360 grados, levitaba sobre la cama, vomitaba pintura verde y movía pesados muebles con la voluntad, algo que el muchacho real que la inspiró jamás hizo.

Dalmau, que actualmente trabaja a caballo entre la U-Penn y el Instituto de Investigaciones Biomédicas del Hospital Clínico de Barcelona, asegura que, con los tratamientos disponibles corticoides por vía intravenosa e inmunosupresores el pronóstico para todos estos pacientes es «bueno en general: el 80% tienen remisión total o casi total de los síntomas». Así les ocurrió a los tres que Domingo Escudero, ya como jefe del servicio de Neurología del Hospital Can Ruti, tuvo la satisfacción de diagnosticar a partir de 2009. Dos eran mujeres jóvenes una, con una psicosis postparto que llevaban varias semanas ingresadas en una unidad psiquiátrica. El tercero, un hombre que padecía un insomnio brutal y estaba prácticamente catatónico. «Fue muy gratificante verlos mejorar», recuerda.

Darlo a conocer al mundo

Sin embargo, el propio médico no se libró de sufrir dos brotes más, uno en 2011 y otro en 2014, del que acaba de terminar de curarse. Gracias al tratamiento diseñado por Dalmau, los síntomas psicóticos desaparecieron en pocos días. «Pero con cada brote la recuperación del ánimo, el lenguaje, la memoria y el cansancio es ás lenta», admite.

Tras recibir el alta, se reincorporó anteayer a su puesto en el hospital. Lo hace con otro talante. Respecto a sus colegas, nunca se ha considerado víctima de un error médico; está convencido de que hicieron lo que pudieron. A los pacientes, después de haber estado tanto tiempo de su lado, los ve de otra forma, más humana.

Su intención es dedicar casi todo su tiempo a la encefalitis autoinmune. Está empeñado en dar a conocer por el mundo el extraordinario hallazgo de Josep Dalmau: «Es uno de los descubrimientos médicos del siglo; nadie había ni olido esta enfermedad». Por eso da conferencias y participa en grupos de Facebook en diversos países, promueve la creación de una asociación de pacientes en España y ha empezado a escribir un libro sobre su experiencia.

Es verdad que miles de personas han sido liberadas de su demonio, que se han curado de los espantosos síntomas de la enfermedad con el tratamiento de Dalmau y su equipo. Pero para Domingo, el final de la historia es agridulce. «Esto te deja vitalmente muy tocado. Vulnerable confiesa. Tienes la sensación de que en un momento estás aquí pero al momento siguiente puedes no estar. Confío en la medicación que estoy tomando, pero soy consciente de que puedo tener un nuevo brote. Y entonces sí que tendría que dejar la Medicina para hacer una vida mucho más tranquila».

¿Qué probabilidad hay de que un neurólogo apasionado de las enfermedades autoinmunes hizo su tesis doctoral sobre ellas padezca una dolencia neurológica rara que aún no ha sido descubierta? «Una entre mil millones», responde el protagonista de esta historia. La vida ha sido para él un extraño experimento.

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