Los niños de sus ojos

Se conocieron en plena adolescencia en unas jornadas lúdicas que organizó la ONCE en Córdoba. Ella tenía 13 años y él 17, pero nada más conocerse sintieron algo «especial». Nunca más se separarían. Sandra Jurado (Cádiz, 30 años) nació prematura con apenas un kilo de peso y los médicos aseguraron a sus padres que no saldría adelante. Lo hizo, pero los meses de incubadora pasaron factura. «No me protegieron los ojos y me quemaron la retina».

Pero su ceguera nunca ha sido una barrera para ella. Decidida y con una gran determinación, ha sido siempre el verdadero 'bastón' de José Andrés Sánchez (Córdoba, 34), ciego de nacimiento a consecuencia de una microftalmia provocada por una infección vírica que sufrió su madre en los primeros meses de gestación. Las heridas que dejó en él el acoso escolar sufrido de niño terminó por cicatrizarlas Sandra, su motor para que terminase la carrera de Magisterio.

Cursaba segundo cuando nació su pequeña «Sandrita», que ahora tiene diez años. A los tres llegaría «el travieso de Pablete». «Siempre había querido ser padre y los estudios pasaron a segundo plano», recuerda. Fue entonces cuando Sandra cogió las riendas de la familia: abandonó el grado de Educación Social para dedicarse a su pareja e hijos. Hoy, José Andrés es maestro del equipo educativo de la ONCE en Málaga, «una de las profesiones más bonitas del mundo», presume. Ella, guiada desde hace cinco años por su inseparable perra Indira –que puso a su disposición la organización– retoma ahora su actividad profesional al haber sido seleccionada como promotora de braille en Granada para enseñar ese tipo de escritura a personas con y sin discapacidad. Era una oportunidad de retomar la actividad laboral, pero dudó. «Me preguntó que qué hacía y tuve clara la respuesta. Le dije lo mismo que cuando ella me animó a seguir con los estudios: Adelante».

Una década de enormes cambios, porque la paternidad, aseguran, es un desafío para todos y recalcan lo de «todos» porque quieren normalización.

En su caso, siempre quisieron ser padres y la ceguera nunca les supuso un obstáculo. Los hijos llegaron siendo muy jóvenes, en mitad de sus estudios, y lo que ellos vivieron con enorme ilusión, para la familia fue temor. Tuvo un embarazo estupendo, pero la inseguridad del entorno les acabó pasando factura. Vivieron una «montaña rusa emocional», entre la ilusión y las preocupaciones que les infundía el entorno: qué pasa si el niño se atraganta, o si se pone amarillo o si se cae... «Menoscabó nuestra confianza y tuvimos miedo, aunque fue tener a nuestra hija en brazos y disiparse todas la dudas», confiesa Sandra.

Reconocen que han tenido que aprender a ser creativos haciendo marcas en el émbolo de la jeringuilla para no equivocarse en las dosis de jarabe o tirar de termómetros «parlantes» para comprobar la fiebre de sus hijos. Se las han ingeniado para tener siempre localizados a sus pequeños en el parque poniéndoles cascabeles en los zapatos o para leerles cuentos antes de dormir usando ejemplares en braille.

Tacto, oído y la intuición natural que da ser padres les han ayudado en una paternidad, en la que no han contado con una red de apoyo: «Hubiera sido más fácil todo, pero en los momentos difíciles nos hemos tenido el uno al otro», zanja Sandra no sin cierta pesadumbre. «Cuando pedíamos ayuda, acababa por hacerlo la otra persona que nos acompañaba porque así era más rápido; asumía nuestro rol», lamenta Sandra. «Hubo una doctora que se dirigió a mi madre y al explicarle yo la situación de mis hijos, me soltó: ¡Anda, pero si habla y todo!».

Con condescendencia, paternalismo o pena. Así los trata habitualmente la sociedad, ya sea por ignorancia o miedo. Y en eso, sus hijos llevan ventaja. «Ellos no ven la discapacidad como un problema y la nuestra no debe afectarles. Tienen que ser niños y no queremos atribuirles responsabilidades que no les corresponden; somos nosotros como padres los que tenemos que cuidar de ellos».

María Ángeles García (Alhaurín el Grande, 46 años) es fisioterapeuta en un centro de día para discapacitados en Málaga; él, padre «a tiempo completo». Y es que aunque Jorge García (Sevilla, 42 años) trabajó como periodista tras acabar la carrera en su ciudad natal, cuando nacieron sus hijos acordaron que él se quedaría en casa al cuidado de Pablo, que hoy tiene ocho años, y Leo, que ha cumplido cuatro. Ambos son invidentes y reciben a SUR en su piso, en la barriada malagueña de Huelin. Tiene unas vistas impresionantes a la Catedral y también al mar. «Eso nos dicen», desliza la pareja con un humor envidiable. «También vemos la tele y usamos las expresiones: 'Me alegro de verte' o 'nos vemos'. «No hay que cambiar las palabras», sentencia Jorge, que se niega a que lo tachen de persona con capacidades diferentes, «ni que fuéramos superhéroes», bromea.

Ciego de nacimiento por una malformación de vítreo, Jorge conoció a su mujer por Internet. En los planes de ella, con una ceguera casi total de nacimiento a causa de un glaucoma y cataratas, nunca estuvo ni el matrimonio (lleva casada 13 años) ni la maternidad, «pero mi hermana gemela, también ciega, me abrió los ojos», expresa. Tuvo con su pareja invidente una hija y Mari Ángeles se dijo: ¿por qué no? «Comencé a buscar información, a entrar en foros y a comprobar que había otras parejas que con su discapacidad visual habían sido padres». En Jorge encontró todo el apoyo. Siempre quiso formar una familia, aunque no esconde el vértigo que sintió el primer día que ella se incorporó a trabajar: «Me quedé solo con Pablo cuando tenía cuatro meses y recuerdo el agobio que me produjo tener que salir apresuradamente a recoger a mi sobrina con el peque oliendo a la leche que echó tras tomar el biberón, porque ya se sabe, si un niño se mancha no pasa nada, es cosa de niños, pero si lo está el hijo de un ciego, se le da más trascendencia y se concluye que es por culpa de su ceguera».

En este sentido, Mari Ángeles reconoce sentirse permanentemente observada: «La sociedad piensa que no estamos preparados para la crianza y se ve con derecho a hacer comentarios, en ocasiones, irrespetuosos o fuera de lugar hasta rayar el absurdo. Nos han llegado a amenazar con llamar a asuntos sociales por llevar al niño en una mochila portabebés, porque al ser ciegos podíamos chocar con una pared y aplastarlo. Es ridículo», afirman.

Estos padres reclaman normalidad y sensatez. Son conscientes de la dificultad para desarrollar determinadas actividades, pero la sortean con creatividad y humor, como aquel día que Jorge le limpió los mocos a otro niño en el parque pensando que era su hijo y fue advertido por el padre del chaval. Aunque pueden contarse con los dedos de una mano, sí ha habido renuncias, como ir solos a una cabalgata de reyes o a una feria, que siempre lo hacen con la familia, o a apuntar a sus hijos a ciertas actividades extraescolares, como partidos de fútbol, que se desarrollan fuera de Málaga los fines de semana.

No pasó mucho tiempo tras casarse en 2013 hasta que decidieron ampliar la familia. Juanjo Montiel (Málaga, 41 años) siempre quiso tener hijos y su ceguera no iba a ser un obstáculo para ser padre, ni por causas genéticas (él nació prematuro con seis meses y un exceso de oxígeno en la incubadora le quemó la retina) ni por determinación. Sus padres le enseñaron a ser autónomo y su pasión por la tecnología lo ha llevado hasta una de las empresas más punteras del mundo: Microsoft, donde trabaja actualmente en su sede irlandesa como desarrollador web.

Hasta allí se trasladó hace cuatro años junto a su mujer Nuria Azanza (Barcelona, 1982), también ciega total desde los seis años tras haber nacido con microftalmia, y su hijo Eric, que nació en 2014. «Las pruebas genéticas descartaron la posibilidad de que naciese invidente; de haberla habido, lo hubiésemos descartado», zanja Nuria. Ambos nos atienden por teléfono desde su residencia al sur de Dublín y rememoran el momento en que supieron que estaban «embarazados». «Compramos un test de embarazo y con el resultado se lo llevamos a mi hermano, que vivía al lado, para que nos lo dijese. Fue un explosión de alegría, pero nos hubiera gustado hacerlo en la intimidad; al depender de otros ojos, no pudimos gestionar los tiempos. En este caso, la accesibilidad «brilló por su ausencia», denuncia Nuria. Hoy hubiera sido distinto gracias a aplicaciones como 'Be My Eyes', que conecta a usuarios ciegos o con baja visión con voluntarios para que los asistan a través de vídeo en vivo e inteligencia artificial.

Aunque la alegría fue generalizada, la familia sí mostró cierta preocupación por cómo se desenvolverían en situaciones hasta ahora ajenas a ellos, cómo llevar el carrito del bebé y los dos perros guía simultáneamente. «En este sentido, nos ayudó la ONCE, que desarrollaba un programa pionero de puericultura en Barcelona. Allí nos enseñaron a cambiar pañales, preparar biberones, traslados...», aclara Nuria. Pese a todo, Juanjo reconoce que se «emparanoyó» con la muerte súbita y hasta compraron un aparato que se colocaba en la barriga del bebé y pitaba cuando dejaba de respirar. Pero se movía tanto que aquello no paraba en toda la noche».

Los recursos tecnológicos siempre estuvieron en la crianza de Eric, al que le colocaban un AirTag cuando iban al parque para que sonara cuando querían localizarlo. «Doy gracias por cómo es Eric, un niño buenísimo y responsable, que nos lo ha puesto muy fácil», describen orgullosos y al unísono Juanjo y Nuria, que no niegan que como niño también se frustre cuando quiere que jueguen con él a un videojuego y no pueden.

Como otros padres han sufrido en ocasiones la ignorancia y el paternalismo de la sociedad, como cuando por la calle los miraron yendo con su pequeño Eric y les soltaron: ¡Qué pena! O cuando esperando el bus, instaron al niño a que cuidase de sus papás; o cuando preguntaron a una persona por un sitio y les contestó hablándole al perro guía, «como si lo entendiese» (risas).