«Mi mujer pasó de estar aterrorizada por la muerte a ser feliz en sus últimos días»

Representantes de La Caixa y de su programa especializado en cuidados paliativos, ayer en Málaga./Francis Silva
Representantes de La Caixa y de su programa especializado en cuidados paliativos, ayer en Málaga. / Francis Silva

Un programa de cuidados paliativos de La Caixa atiende desde 2009 a más de 3.000 enfermos terminales y sus familiares

Alberto Gómez
ALBERTO GÓMEZ

Alfonso Valdivieso deshace el nudo de su garganta para agradecer, con voz clara, la labor de la psicóloga que atendió a su mujer cuando llegó a la Fundación Cuidados del Cáncer (Cudeca) y que ahora lo acompaña en el proceso de duelo. «Fue un antes y un después. Nos ayudó a entender la enfermedad, asumir la muerte y ser capaces de hablar de ello», explica durante el balance del programa para la atención integral en materia de cuidados paliativos de La Caixa, con el que Cudeca colabora en Málaga y en el que, a nivel nacional, participan 128 centros sanitarios y 133 equipos domiciliarios de la mano de asociaciones como Cruz Roja o la Asociación Española Contra el Cáncer. El testimonio de Alfonso estremece a organizadores e invitados hasta hacer añicos el protocolo del acto, pero resume como ningún experto el espíritu de la iniciativa, puesta en marcha hace ahora una década y que ha acompañado a más de 3.000 enfermos terminales y cerca de 6.000 familiares: «Mi mujer pasó de estar aterrorizada por la idea de la muerte a ser feliz durante sus últimos días».

«No dejas ni un solo día de preguntarte: '¿Por qué a mí?' Pero terminas por convivir con la enfermedad»

El programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud y el Consejo de Europa, aborda las necesidades emocionales y sociales de los pacientes, una vez garantizada la atención del dolor y el resto de consecuencias físicas de las enfermedades. Los hospitales Costa del Sol de Marbella, Marítimo de Torremolinos y Clínico de la capital participan en esta iniciativa, que en la provincia malagueña cuenta con cuatro equipos de soporte domiciliario y que también atiende a Dolores Bermúdez: «Cuando salí de la primera consulta pude respirar profundamente, porque dije todo lo que me callaba para no herir a quienes tenía cerca. Allí te comprenden, no te juzgan». El equipo de ayuda domiciliaria de Cudeca, confiesa, «es la mitad del proceso contra mi enfermedad». La gerente y directora médico de la fundación, Marisa Martín, que en los últimos años ha tomado el testigo de Joan Hunt, escuchaba emocionada las palabras de agradecimiento de sus pacientes. «Nos enseñan a expresar nuestras emociones, que es tan importante como saber expresar el dolor», contaba Dolores.

Bernardo Aguilera vive en Granada y tiene la fecha del 13 de febrero de 2013 grabada en el rostro aún desencajado. El diagnóstico del cáncer de su mujer derribó sus «esquemas». Acudieron a la fundación pública andaluza para la investigación biosanitaria de Andalucía Oriental (Fibao), que lo sigue atendiendo ahora, en el proceso de duelo: «No dejas ni un solo día de preguntarte: '¿Por qué a mí?' Pero terminas por convivir con la enfermedad, incluso a hacerte amiga de tu cáncer, como decía mi mujer». De toda la ayuda afectiva prestada en estos años, Bernardo tiene claro cuál ha sido el mayor punto de apoyo: «Hay muchos gestos de ternura, de compasión, pero lo más importante para mí es que me enseñaran a despedirme de mi mujer, a saber qué decirle. Y ella se fue feliz, con una sonrisa».

Los cuatro equipos de atención domiciliaria de Málaga, pertenecientes a Cudeca, están formados por tres psicólogos, un trabajador social y 49 voluntarios actualmente en activo. El balance del programa fue presentado ayer por el subdirector general de la Fundación Bancaria La Caixa, Marc Simón; el director territorial de CaixaBank en Andalucía Oriental y Murcia, Juan Ignacio Zafra; el director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, Xavier Gómez-Batiste; el director del EAPS de la FIBAO de Granada y coordinador de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Rafael Gálvez, y el director del EAPS Domusvi de Córdoba y médico responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Reina Sofía, Antonio Llergo.

Tres hospitales y cuatro equipos de apoyo domiciliario participan en una iniciativa «ejemplar»

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en España mueren cada año más de 400.000 personas, de las que cerca de la mitad requiere cuidados paliativos. De este porcentaje, la mitad necesita atención psicosocial. La Caixa financia de forma íntegra el programa, al que ha destinado 68 millones en los últimos diez años, 6,6 millones de ellos en Andalucía. La primera evaluación científica concluye que la atención psicosocial ofrecida por el programa responde a las necesidades de los enfermos atendidos y mejora en el 90 por ciento los síntomas a nivel anímico y psicológico. El estudio establece que el 92 por ciento de las personas enfermas califican de excelente o muy buena la atención recibida y cerca del 90 por ciento aseguran que han podido resolver temas pendientes (la mayor parte de ellos, vinculados a la comunicación y la relación con la familia y el entorno) gracias a este apoyo.

Marc Simón destaca que esta iniciativa se ha convertido durante esta última década en un modelo «sólido, respaldado y apreciado por la comunidad científica internacional», en referencia al pronunciamiento del Consejo de Europa, que ha publicado recientemente un informe en materia de cuidados paliativos que hace una distinción al programa de La Caixa «como servicio ejemplar en la atención social y espiritual». El programa está enmarcado en la estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud y se implanta a través de equipos de atención psicosocial (EAPS) distribuidos por todo el país y que proporciona a enfermos y familiares «una atención cálida y personalizada» basada en el apoyo emocional y social. Más de 120 hospitales, tres de ellos en la provincia de Málaga, participan de esta iniciativa a la que se han adherido unos mil voluntarios.