«Escuchar y nunca juzgar»: las premisas de la Fundación Malagueña de Asistencia a Enfermos de Cáncer

Desde 2005, esta entidad ofrece de manera gratuita asistencia psicológica y acompañamiento a pacientes oncológicos y hematológicos, y a sus familiares, en el Hospital Clínico y en su sede en Málaga capital

Grupo de psico-oncólogos, parte del voluntariado y trabajadores de la fundación. /
Grupo de psico-oncólogos, parte del voluntariado y trabajadores de la fundación.
Raquel Merino
RAQUEL MERINOMálaga

¿Por qué a mí? ¿Cómo voy a afrontar la vida a partir de ahora? ¿Este va a ser el final? Son muchas las preguntas que pasan por la cabeza de una persona a la que acaban de diagnosticar cáncer. Una enfermedad que no solo afecta a nivel físico sino, y mucho, a nivel psicológico, y que se hace extensible a la familia, incluso, a las amistades.

Pero solo aquellos que lo han vivido de cerca saben lo que significa que el cáncer entre en tu vida dispuesto a arrasar con todo. Esa vivencia fue la que llevó a un grupo de personas sensibilizadas con los que sufren esta enfermedad a poner en marcha en 2001 la Fundación Malagueña de Asistencia a Enfermos de Cáncer sin animo de lucro (Fmaec). Tras cuatro años de andadura, en 2005, la entidad firma un convenio con el Hospital Clínico por el que Fmaec se compromete a formar a un grupo de voluntariado que ofrezca acompañamiento y ayuda a pacientes oncológicos y hematológicos que ingresen en este centro o que se encuentren en tratamiento en el hospital de día y radioterapia. Fue una psicóloga de la Unidad de Salud Mental del Clínico, que también formaba parte de la fundación, la que, viendo la imposibilidad por parte de la sanidad pública de ofrecer ayuda a todas los enfermos oncológicos que lo necesitaban debido a la gran demanda, les planteó la posibilidad de trasladar al hospital la asistencia psicológica y psiquiátrica que ofrecían en su sede.

Actualmente, los 30 voluntarios aproximadamente con los que cuenta la Fundación Malagueña de Asistencia a Enfermos de Cáncer se turnan para realizar visitas en la planta tercera de oncología y hematología del Clínico tres veces a la semana (lunes, miércoles y viernes) junto a una de las tres psicooncólogas de la entidad, en horario de 10.oo horas hasta que requieran de su ayuda. Al llegar, son los propios doctores o enfermeros y enfermeras de la unidad las que les facilitan una lista con los pacientes ingresados en el que solo consta el número de la habitación y sus nombres. Normalmente son ellos quiénes les aconsejan sobre aquellos a los que deben visitar en primer lugar porque quizás no se encuentran bien anímicamente, comienzan el tratamiento ese día u otras circunstancias que requieran una mayor atención.

Pero, ¿cómo es ese primer contacto con los pacientes?Lucía Vegas, psicooncóloga de Fmaec señala que a los voluntarios se les prepara para que analicen la situación cuando entran en las habitaciones y exploren las necesidades de cada paciente. «Se les ofrece una formación sobre las características de los enfermos según el tipo de padecimiento que sufren para que sepan cómo pueden encontrarlos tanto física como anímicamente. También sobre los tratamientos que pueden recibir de modo que, cuando los enfermos les comenten su situación, sepan de qué les están hablando», comenta. Además, cada dos meses reciben una formación sobre temas más específicos, entre ellos, cómo hacer frente a momentos difíciles en la planta. «Qué hacer cuando a un paciente le acaban de diagnosticar la enfermedad, o cómo actuar ante un familiar que se muestra agresivo porque está enfadado con la situación que está viviendo», apunta la psicooncóloga.

«Muchos nos reciben con cierto recelo, pero después, cuando ven que no tratamos el tema de la enfermedad, empiezan a tomar confianza e igual hablamos de libros, de recetas de cocina... o se abren y te cuentan lo que no son capaces de hablar con la familia», comenta Ana Márquez, una de las voluntarias, quien recuerda el caso de un paciente «que no se había emocionado con su enfermedad y se echó a llorar con nosotras»; o el de aquella mujer mayor a cuyo marido acababan de sedar y «tenía necesidad de revivir su vida con él. Me contó desde que lo conoció hasta el momento actual. Necesitaba rememorar esos momentos, ahora que llegaba el final», recuerda Ana. Y es que a veces son los familiares los que los esperan en las puertas de las habitaciones a que terminen la visita para desahogarse.

Una de las premisas tanto de las psicólogas como del voluntariado de Fmaec es nunca preguntar al paciente por el tipo de cáncer que padece, «es algo que surge si la persona quiere compartirlo con nosotros». Tampoco les hablan de tratamientos o de sus efectos secundarios. «Nuestra misión no es la de demostrar lo que sabemos, sino la de proporcionarles los recursos que necesitan», señala Lucía. «Hay que tener en cuenta que el cáncer entra como un tsunami que arrasa con el el planteamiento de vida que tenías y lo que intentamos es hacer ver a los pacientes que cuentan, como digo yo, con mangueras para sofocar el incendio y reestructurar ese esquema: la familia, los amigos, el personal sanitario, los psicólogos, los voluntarios, nuevos hábitos de vida saludable o el ejercicio. Muchos pacientes me dicen que la vida no tiene que ser peor, aunque a priori lo parezca, y que han aprendido a vivir con ello, aunque para llegar ahí se necesita tiempo», apunta.

Entre las cualidades básicas que tiene que tener el voluntariado está la de «evaluar muy rápido la situación, observando aspectos como la postura que tiene el paciente cuando se entra en la habitación o la expresión de su cara, y ponerse en su lugar para preguntarte: ¿si yo estuviera ahí sentado que necesitaría que me dijeran? Cuando eres capaz de dominar eso eres capaz de llegar a cualquiera».

Aunque lo realmente importante es «escuchar y no juzgar, porque nunca sabemos qué haríamos si nos encontraramos en una situación así», asegura Mari Ángeles Domínguez, otra de las voluntarias. «El entender que la persona está dónde está y lo intenta hacer lo mejor que puede. El paciente oncológico tiene una historia anterior, y eso influye en cómo va a afrontar la enfermedad», apunta la psicóloga Lucía Vegas. Y, por supuesto, el que tanto pacientes y familiares se sientan acompañados. «La simple presencia es importante, no sentirse solo, que alguien te dé conversación», añade.

«Me encantó lo que me dijo en una ocasión una paciente: que yo era como las luces que se van encendiendo cuando vas pasando por los pasillos de los hoteles», dice una de las voluntarias, que recalca que los pacientes son muy agradecidos. «Algunos nos han llegado a comentar que tienen dicho que no les llamen por teléfono a las horas que nosotros vamos a visitarles», apunta con una sonrisa. También el personal de la planta, para el que Fmaec solo tiene palabras de elogio, siente su presencia como el complemento que les faltaba, porque al final no pueden dedicarle a los enfermos todo el tiempo que a ellos les gustaría ya que tienen muchos a los que atender.

Voluntarias en el Clínico.

Solicitar asistencia

Los pacientes o familiares pueden solicitar los servicios de Fmaec en el propio hospital si lo desean o a través del teléfono de la fundación (952 12 17 17), el correo electrónico o vía Whastapp. Otras veces es el personal de la planta, los oncólogos o los propios voluntarios los que los derivan a las psicooncólogas de la fundación «al considerar que necesitan una ayuda profesional para que realicen la intervención», señala Lucía Vegas.

Esta asistencia se puede realizar, trasladar o continuar en la sede que tiene la fundación en la avenida Plutarco, 73, de manera totalmente gratuita, tanto para personas que sufren enfermedades oncológicas o hematológicas, a partir de los 14 años, como para sus familiares. Cuenta con terapias individuales -que van a depender de la edad del paciente y de su situación personal- y grupales, entre otros, de cáncer de mama; de padres cuyos hijos han fallecido; de personas que han perdido a sus parejas y tienen hijos a los que tienen que ayudar a enfrentarse al duelo.

Asimismo, la fundación pone a disposición su teléfono para aquellos que quieran resolver dudas, requieran ayuda o simplemente necesiten hablar sobre algo que les preocupa. «Algunas veces recibimos llamadas de amigos de personas a las que acaban de diagnosticar cáncer porque no saben cómo afrontar el primer encuentro con ellas, si deben preguntarles cómo se encuentran o hacer cómo si nada pasara».

Otros servicios que ofrece Fmaec

Servicio de peluquería
Cortan el pelo a personas que van a iniciar tratamiento.
Donación de pelucas
Provienen principalmente de enfermos que no las han llegado a utilizar o le han dado muy poco uso. Los voluntarios las lavan, arreglan y clasifican, y se les facilita a los pacientes del hospital que lo solicitan.
Desayunos con emoción
Cada dos o tres semanas, las psicólogas de la fundación realizan reuniones con los profesionales de la planta tercera del Clínico a modo de reciclaje y también de terapia, porque cada día se enfrentan a situaciones muy complicadas.

Las cifras de 2018

En 2018, la Fundación Malagueña de Asistencia a Enfermos de Cáncer llevó a cabo 1.477 asistencias psicológicas, tanto en su sede como en el Hospital Clínico; 8.457 atenciones por parte del voluntariado y recibieron a 202 pacientes nuevos. «Nos gustaría que estas cifras se pudieran incrementar, pero habría que contratar a más psicooncólogos y para ello se necesitan más ingresos».

Fmaec recibe subvenciones por parte del Ayuntamiento de Málaga y de la Junta de Andalucía, además de colaboraciones por parte de entidades bancarias y empresas, y otra parte proviene de donaciones, socios, huchas y venta de objetos de manualidades que un grupo de voluntarios elabora en la propia sede. Sin embargo, «estos ingresos difieren de un año a otro, según la cantidad que recibamos de las distintas entidades», explica el gerente de la fundación, José Aldecoa.

Su mayor fuente de ingresos es a día de hoy los eventos que organizan a lo largo del año. Los más recientes han sido un concurso de paellas con la Fundación Luis Olivares en el Club El Candado, y la Carrera Mujeres contra el Cáncer 'Ciudad de Málaga', el pasado domingo 2 de junio, junto a los otras asociaciones que forman parte de la Agrupación de Desarrollo Unidos Contra el Cáncer Málaga. El próximo 22 de junio celebran en el Club Guadalhorce uno de sus torneos más importantes, el de golf, que organizan desde hace 18 años, y, en Navidad, participan en un mercadillo solidario en calle Alcazabilla, que suele coincidir con el puente de la Inmaculada, por poner solo algunos ejemplos.

Por ello, animan a empresas y entidades a colaborar con la fundación y también a hacerse socio, con cuotas que van desde los cinco euros. Sin dejar de lado un llamamiento a todas aquellas personas que quieran formar parte del voluntariado, un pilar básico para Fmaec. «A mi ser voluntaria le ha dado sentido a mi vida y me ha aportado tranquilidad», comenta Mari Ángeles Domínguez para animar a aquellos que tengan dudas.

Con esta ayuda quizás podrían hacer realidad algunos de sus sueños como contar con un fisioterapeuta, un trabajador social, retomar la asistencia a domicilio y, sobre todo, aumentar el número de psicólogos para atender a más pacientes.