«Los enfermos con fibrosis quística tienen derecho a vivir y a que les den un tratamiento que los mejora»

Mercedes Ballesteros. /SUR
Mercedes Ballesteros. / SUR

La presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística de Málaga reclama que los pacientes reciban unos fármacos que frenan el avance de la enfermedad

Ángel Escalera
ÁNGEL ESCALERAMálaga

Los pacientes que sufren fibrosis quística se enfrentan a una dura enfermedad que les va minando la salud, que les roba capacidad pulmonar y les crea graves problemas digestivos. En estos momentos, esa dolencia no tiene cura, pero hay unos nuevos medicamentos que frenan su avance y que minimizan los efectos secundarios. Sin embargo, en España los pacientes no reciben aún esos fármacos al no haberse llegado a un acuerdo en el modo de pago entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que los comercializa, explica a este periódico la presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística de Málaga, Mercedes Ballesteros.«Las personas con fibrosis quística tienen derecho a vivir. Es lamentable que no se les den esos tratamientos», afirma. Y añade: «Los pacientes se están muriendo cuando hay tratamientos para frenar el avance de la fibrosis quística».

El obstáculo está en que el Ministerio de Sanidad ha ofrecido financiar esos fármacos por resultados. Es decir, abona su importe si el enfermo mejora, pero no lo paga si no se produce esa mejoría. Esa opción ha sido rechazada por la farmacéutica Vertex, que posee las patentes de los medicamentos Orkambi y Symkevi.«Seguimos importando nada a todos. La vida de nuestros hijos, muy a nuestro pesar y en contra de todo sentimiento humano, está en manos de auténticos intereses económicos», asegura Mercedes Ballesteros.

La presidenta de la citada asociación malagueña señala que ahora los enfermos, cuando su situación se agrava, solo tienen la opción de someterse a un trasplante de pulmón, pero esa intervención no siempre va bien. «El trasplante pulmonar es como lanzar una moneda al aire: puede salir cara o salir cruz, ya que el 50 por ciento de los pacientes salen adelante y el otro 50 por ciento, no», indica Mercedes Ballesteros. Y añade: «Cuando un enfermo de fibrosis quística entra a un quirófano para el trasplante, sus familiares no saben si la intervención irá bien o mal», señala.

La fibrosis quística es una patología hereditaria provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. En la provincia de Málaga hay de 140 a 150 afectados. Su atención está centralizada en el Hospital Regional (antiguo Carlos Haya). Los adultos son vistos en el Civil y los menores, en el Materno. «Es necesario llevar a cabo mejoras en la atención hospitalaria, de modo que se ofrezca una asistencia multidisciplinar», subraya Mercedes Ballesteros.

El Senado aprobó, el pasado mes de febrero, con los votos favorables de todos los grupos parlamentarios, una moción presentada por el Partido Popular que incluía un abanico de medidas sobre la fibrosis quística. Así, se contemplaban mejoras asistenciales, incremento de los medios destinados a la investigación y a las unidades de referencia, el cribado neonatal en todas las autonomías, el aumento de la dotación médica y de recursos y la incorporación a la cartera de medicamentos de Orkambi y Symkevi. También se abría la posibilidad a nuevos fármacos que mejoren a los afectados por la fibrosis quística, comenta Mercedes Ballesteros, que lamenta que por una cuestión económica Sanidad no haya llegado a un acuerdo con la farmacéutica que comercializa Orkambi y Symkevi, lo que redunda «en perjuicio de los pacientes».

Fibrosis quística y Semana Santa

El 24 de abril se celebrará el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Como esa fecha está este año muy próxima a la Semana Santa, la Asociación contra la Fibrosis Quística de Málaga ha escrito un texto, titulado 'Eres mi aire', en que relaciona este padecimiento con algunas de las imágenes de las cofradías.

«No hay mayor Sentencia para unos padres que ver a su hijo o hija Cautivo de una enfermedad incurable. No hay mayor Agonía que sentirse impotente día a día. Te agarras con Humildad a tu Fe y Consuelo y suplicas entre Lágrimas y Favores que la Salud no merme en su cuerpo, rogando con todas tus fuerzas Amparo y Misericordia para quien tiene tanto por vivir».

«Solo el Amor te hace dar Pasos, aunque son muchas las veces que la Amargura y las Penas te invaden. Aun así, crees en los Milagros y con Dolores emocionales que te acompañan desde el Rocío de la mañana, vives con la Esperanza de que tu rezo alivie sus Angustias y Rescate a tu hijo o hija de esta cruel enfermedad teniendo, gracias a ello, a la Piedad de dejarle vivir su niñez, su adolescencia y su madurez, llevándoselo, como debe ser, a la vejez... con una Buena Muerte».