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Laura García e Iván Vázquez, con la pequeña Carmen.
Todos con la pequeña Carmen

Todos con la pequeña Carmen

Los padres de un bebé de cuatro meses piden ayuda para tratar su enfermedad

Miguel Gámez

Domingo, 26 de junio 2016, 01:56

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Iván Vázquez sale de la cafetería Hornos Villanueva, en Soliva, cuando nota un nudo en la garganta. No puede hablar y cede el testigo a su pareja, Laura García, que, con lágrimas en los ojos, intenta explicar el caso de su pequeña Carmen, de solo cuatro meses, que sufre el Síndrome de Prader Willi (SPW). Carmen Vázquez García nació el pasado 24 de febrero en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Tanto el embarazo como el parto no hicieron prever que la pequeña iba a nacer con anomalías. Pero el 'instinto maternal', según señala la madre, le llevó a pensar que «algo no iba bien». «Nació a las 11.20 de la noche. Ya le dije a Iván que la niña no estaba bien, estaba helada, no se movía y no respiraba bien», explica la progenitora. El padre, que vuelve de la calle y se arma de valor, se suma a la conversación: «Nada más nacer, no lloró como un bebé normal, el cuerpo estaba azul». Tras las pruebas, presentaba «hipotonía generalizada (falta de tono muscular), escasa succión y llanto débil», según señala el parte facultativo. Le dieron el alta el 23 de abril, después de cuatro semanas. Una semana antes, el 16 de abril, fue cuando el doctor Salvador Ariza, al que están agradecidos, confirmó el diagnóstico: Síndrome de Prader Willi, una enfermedad rara, de las que se conocen menos de 40 casos en Andalucía y con una incidencia de un caso por cada 10.000 nacimientos. El resto de pruebas que le hicieron (de corazón, mapa óseo, ecografía del cráneo y abdominal y ecocardiograma) daban un resultado normal.

Iván comenta cómo reaccionó Laura, al conocer que su bebé tenía una enfermedad rara: «La vi bien. Se quedó un poco parada. Desde entonces no ha parado de moverse: ir al médico, al fisio (AMAPPACE) dos días a la semana, a la Fundación CIRHMA otros dos días, las cosas de casa, etc. Ella es muy fuerte».

«Él reaccionó muy mal; no lo lleva bien. No lo ha asimilado aún. Es muy orgulloso y se resiste a que le ayuden. El doctor Ariza me dijo que lo llevo bien, pero lo normal es que, tarde o temprano, necesite a un psicólogo», indica Laura. La hermana de Laura y tía de la niña, Edi García, describe lo mal que lo pasó Iván al conocer la noticia. «Cuando llegó a la puerta de la casa, con la niña en brazos, no paró de llorar. Lo lleva muy mal, creo que necesita un psicólogo. Mi hermana es muy dura», señala.

Iván trabaja de herrador de caballos, mientras que Laura, que era peluquera en la calle Las Flores de Arroyo de la Miel, ha tenido que dejar la peluquería para volcarse con su hija.

Es un trastorno congénito no hereditario y poco común. No está relacionado con el sexo, la raza o la condición de vida. En la primera etapa presenta hipotonía muscular, problemas de alimentación y desarrollo mental bajo. A partir de los dos años, hiperfagia (ingesta compulsiva de alimentos), que le lleva a la obesidad, además de talla baja y rasgos físicos peculiares, escoliosis (desviación de la columna vertebral), caries, somnolencia o estrabismo.

Agradecimientos

Esta pareja, que reside en Soliva, quiere dar las gracias a la familia de la pequeña Idaira Osuna, de Arroyo de la Miel, que sufría atrofia muscular Espinal y que falleció hace algunas semanas, por haberles cedido los puntos de recogida de tapones, además de 2.000 de los 2.500 kilos de tapones que han logrado.

«Cada sesión de fisioterapia cuesta 25 euros», explica Iván. Familiares y amigos, además de haber creado la página de Facebook 'Todos con Carmen', donde se informa de los 55 puntos de recogida de tapones, constituirán una asociación que reivindique más investigación sobre el SPW. Hay puntos de recogida de tapones en Málaga capital, Almogía, Benalmádena, Mijas, Fuengirola, Torremolinos, Torre del Mar, Alhaurín de la Torre, Coín, Álora, Antequera, El Burgo, Cártama y Campillos. También hay venta de pulseras en Málaga capital y en Estación de Cártama. De momento, se ha celebrado un evento a beneficio de Carmen, que fue el pasado día 11 en el Club Hípico Los Caireles de Campanillas. Cualquier ayuda se antoja escasa, ya que necesitan fondos para tratamientos, terapias y sesiones de fisioterapia, y para la investigación de esta enfermedad.

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