Málaga acoge este fin de semana el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner

El síndrome afecta concretamente a una de cada 2.500 niñas en España/
El síndrome afecta concretamente a una de cada 2.500 niñas en España

Se celebrará la ciudad el próximo fin de semana en el Instituto de Estudios Portuarios

JAVIER PACHÓNmálaga

Osteoporosis, hipoacusia, dos audífonos, tres placas y ritmo cardíaco controlado por betabloqueantes son las consecuencias que el síndrome de Turner ha dejado en Trinidad Rico, presidenta de la asociación andaluza del colectivo de afectadas. El doctor Henry Turner fue quien dio nombre al síndrome tras percibir en su estudio esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres (una por cada 2.500) y que es provocada por una mutación o ausencia total o parcial del segundo cromosoma X. Rico, que hasta los 38 años no tuvo problemas y fue entonces cuando dijo no puedo más, lo define como una menopausia agudizada en la que puede mantenerse un buen nivel de vida si se detecta pronto. El III Congreso Nacional del Síndrome de Turner llega a Málaga el próximo fin de semana, los días 10, 11 y 12 de junio, en el Instituto de Estudios Portuarios con el objetivo final de dar a conocer todo lo relacionado con el Turner e incentivar la investigación de este tipo de patologías.

Este mediodía se ha presentado el evento que acoge la ciudad de Málaga después de que los dos primeros se realizaran en Salamanca y Madrid. Además de Trinidad Rico, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner, han acudido también la edil de Accesibilidad Universal, Francisca Bazalo, y la presidenta de la Asociación de Ruso Parlantes Andalucía Juntos, Halyna Vasylkovska.

Ambas asociaciones son quienes organizan el congreso. Además de la necesidad de incrementar la visibilidad de estas mujeres, Bazalo ha destacado también la necesidad de ofrecer una información de calidad y la presentación por primera vez de un protocolo de transición en los hospitales, realizado por los doctores López-Siguero y Valdivieso. Por su parte, Trinidad Rico ha resaltado que aunque en muchos casos los efectos no son visibles, se trata de una enfermedad traicionera que va por dentro y que en muchos casos aparece con el paso del tiempo.

Vasylkovska ha justificado la presencia y apoyo de su organización de forma emotiva: Nos centramos en las cosas que no tienen importancia, pero cuando llega una enfermedad nos damos cuenta de que hay cosas graves. Nos hemos involucrado porque los países y los idiomas tienen fronteras, pero las enfermedades no, llegan cuando quieren. Ella ha recurrido al refranero español para explicar el motivo del congreso, es mejor prevenir que curar, y con esto queremos prevenir.

Rico, Vasylkovska y Bazalo han quedado emocionadas con la proyección de un video de la asociación de afectadas. En él se observa el camino del Síndrome de Turner en los zapatos de una niña, Naia, y se anima a continuar pese a las complicaciones: Lo importante es seguir, avanzar sin miedo a lo desconocido, que con el paso del tiempo se vuelve conocido. No es verdad que estemos solos. Naia cierra el corto dando la bienvenida y apostando por un conocimiento mejor del Síndrome de Turner bajo el lema de juntas podemos.

Al congreso podrán asistir aquellos que se hayan inscrito enviando un correo a asociacionturnerandalucia@hotmail.com. Hasta ahora hay unos cincuenta registrados, aunque desde la organización han dejado abiertas sus puertas para que acuda quien quiera, ya que la posibilidad de inscribirse de forma gratuita continuará disponible. Participarán doctores de distintas ramas, entre ellos los que presentarán el modelo de actuación para el síndrome de Turner, López-Siguero y Valdivieso.

 

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