«Desde que mi hijo entró en este centro es otra persona»

Actividad del centro de día para adultos de EDAU. /Edau
Actividad del centro de día para adultos de EDAU. / Edau

Profesionales del trastorno del espectro autista y familiares piden que se concierten las plazas del centro de día y de la escuela de EDAU en Antequera

Fernando Torres
FERNANDO TORRES

La infancia de Manuel estuvo marcada por el desconcierto y la falta de información. Su madre, María Jesús, fue de centro en centro buscando a alguien capaz de comprender a su hijo, pero pasaron muchos años (y se cometieron muchos errores) hasta que alguien dijo las palabras correctas: trastorno del espectro del autista (TEA). El pequeño fue de un colegio a otro sin encajar, hasta que EDAU instaló en Antequera su Centro de Recursos específico para personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias. «Desde entonces mi hijo es otra persona», asegura María Jesús, que ha visto como su niño se ha hecho adulto siendo capaz de vivir en comunidad.

Sin embargo, este servicio no está garantizado, es totalmente privado y depende de las aportaciones de los usuarios. Tanto los profesionales como los familiares llevan luchando durante los últimos tres años por el concierto de las plazas con la Junta de Andalucía. «En la parte docente de los más pequeños no nos hacen caso», asegura Carolina Parra, directora del centro. La especialista explica que la administración se ha comprometido inicialmente a hacer públicas las plazas del centro de día destinado a los adultos, un servicio que no estaba entre los planes de los profesionales que fundaron EDAU pero que se creó al ver «la gran cantidad de madres con hijos adultos con TEA» en la zona.

La importancia de este centro de día es difícil de entender para quienes no viven de cerca el trastorno. María Jesús lo resume: «Estoy encerrada en una casa con un adulto al que no puedo manejar; la situación es dantesca porque tiene muchos problemas de conducta, sin ellos su vida peligra y la mía también, es completamente insoportable». Antes de que Manuel llegara al centro, necesitaba llevar un casco protector permanentemente para evitar lesiones craneales durante las crisis. «Desde que llegó, el casco ha estado guardado».

En las condiciones actuales, el centro de día funciona hasta después del almuerzo. La intención de los responsables es que a través del concierto público, los jóvenes puedan pasar también la tarde, dando así un respiro vital a las familias. «La mayoría somos mujeres divorciadas porque esta situación se lo lleva todo por delante, vivimos solas con nuestros hijos, si necesitamos cualquier cosa, nos ponemos malas o tenemos que operarnos, literalmente no podemos».

El compromiso de los profesionales de EDAU es el que mantiene en funcionamiento el centro, ya que en muchos casos son ellos mismos los que en sus vehículos se encargan de transportarlos, algo «totalmente irregular» según la propia directora. La situación actual es, además, insostenible, ya que con lo que pagan las familias y el apoyo de varias instituciones, el servicio no se mantiene. Tan solo una subvención pública mantendría a flote este lugar tan necesario en la comarca, ya que el único centro público que atiende a estos jóvenes está en Málaga capital y los familiares no pueden conducir dos horas diarias para que sus hijos sean atendidos.

EDAU nació en Antequera como un centro de referencia para toda Andalucía. En los primeros años se expandió a la provincia de Sevilla y a la de Córdoba, además de operar en la capital. Tras haber reformado sus centros vuelven a tener lista de espera, y en la actualidad atienden a más de 120 familias, principalmente de la comarca de Antequera.

En su lucha diaria suelen organizar actividades con las que recaudar fondos. El 4 de agosto movilizarán la zona en una verbena solidaria para comprar una furgoneta en la que transportar a los jóvenes. La Diputación Provincial, que ha comenzado a colaborar con ellos recientemente, se ha comprometido a ceder un espacio para separar a los adultos de los escolares.

 

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