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Ángel, en el Hospital Regional de Málaga. SUR
«Lo único que quiero es volver a montar en bicicleta»

«Lo único que quiero es volver a montar en bicicleta»

Un joven con una enfermedad rara que provoca la aparición de tumores «como pelotas de tenis» reclama un tratamiento con un fármaco en investigación

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Miércoles, 19 de febrero 2020, 00:41

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Ángel notaba que algo iba mal. No escuchaba como el resto de sus compañeros de clase, aunque el diagnóstico médico no terminaba de poner nombre a lo que le ocurría. Una resonancia reveló que tenía varios tumores cerca del tronco encefálico. El mazazo llegó bajo el nombre de neurofibromatosis de tipo 2, una enfermedad rara que padece una de cada 60.000 personas. Este trastorno está caracterizado por el crecimiento de schwannomas, tumores benignos (no cancerígenos) que sin embargo pueden llegar a oprimir nervios hasta dañar algunas funciones básicas y provocar la muerte. Y los de Ángel eran «como pelotas de tenis». Perdió la audición tras la primera operación, donde sólo pudieron extirpar parte de uno de estos tumores. También desarrolló parálisis facial en el lado derecho. Pero ese mismo año aprobó Selectividad y se matriculó en Historia, carrera que le permitía estudiar por su cuenta. «Nunca se ha rendido», cuenta su padre José.

Aquello ocurrió hace siete años. Ahora Ángel es un joven de veintiséis que permanece ingresado en el Hospital Regional de Málaga desde el 13 de enero. En los últimos años ha perdido la audición que le quedaba, sufre episodios de ceguera momentánea y apenas mantiene el equilibrio. «Ha sido todo muy rápido», lamenta la familia, que recuerda su pasión por salir en bicicleta y admira su estoicismo: «Es un luchador nato, ha superado todas las barreras que la enfermedad le ha puesto. Se ha sacado la carrera, sólo le queda el proyecto final». Aunque va tambaleándose por los pasillos del hospital, arrastrando los pies, se empeña en subir las escaleras por sí mismo, apoyado del brazo de algún familiar, haciendo un esfuerzo titánico en cada escalón. «A veces me echo a llorar cuando no me ve», confiesa su padre: «Sabe que si viene una operación o aprieta otro episodio de la enfermedad, tiene que estar fuerte. Lo admiro».

Aunque durante años ha hecho «vida normal», con las limitaciones propias de la sordera, Ángel cosió la incertidumbre que abre el diagnóstico de una enfermedad rara, la sensación de soledad, investigando sobre la neurofibromatosis y poniéndose en contacto con otras personas que la padecen. Así descubrió que el centro de referencia en la investigación de su enfermedad, el Campus Can Ruti de Barcelona, está probando el tratamiento con Bevacizumab, un fármaco que ha demostrado su eficacia en algunos cánceres, como colon o mama, y cuya aplicación está siendo estudiada para otras patologías tumorales. La familia defiende que hay estudios clínicos que prueban su eficacia en la neurofibromatosis, con una probabilidad de que los tumores disminuyan superior al cuarenta por ciento: «Pero al tratarse de una enfermedad rara su tratamiento no está homologado en el prospecto del fármaco».

La dirección del Hospital Regional alega que los profesionales de las distintas unidades que llevan el caso de Ángel «están valorando la posibilidad de que pueda acceder al medicamento que solicita», que hasta la fecha no se ha prescrito «por no tratarse de un fármaco indicado para su patología, al estar en investigación». Desde el centro estudian «si es eficaz y seguro para la salud de este tipo de pacientes», pero la familia ha iniciado una recogida de firmas en la plataforma change.org para reclamar la aplicación del Bevacizumab: «En el Virgen de las Nieves de Granada se lo están administrando a una amiga de Ángel con la misma enfermedad». Casi descartada la cirugía, este medicamento se ha convertido en su tabla de salvación: «Las operaciones tienen un riesgo muy alto y no garantizan expectativas de vida. Este fármaco es nuestra única esperanza por ahora».

Ahora Ángel sólo piensa «en volver a montar en bicicleta». Sería el síntoma de que el infierno hospitalario ha quedado atrás y puede regresar a casa con sus dos hermanos. El pequeño es ciclista como él. La mayor, también deportista, ha competido en la primera división de hockey y acaba de graduarse en Magisterio. Ambos están sanos. «Cuando se lo diagnosticaron a Ángel, que es el mediano, su madre y yo nos hicimos un estudio genético para saber si venía de nuestra parte, pero dio negativo», explica José. La neurofibromatosis fue la peor lotería, cuestión de mala suerte, pero saben que toca pelear contra el pronóstico de la enfermedad, que reduce la esperanza de vida.

«En cada paso que ha dado, Ángel nos ha demostrado que tenemos que luchar para salir adelante», explica la familia, que reclama mayor celeridad a la administración en la toma de decisiones y en la resolución de los trámites burocráticos y los intercambios de experiencias entre centros hospitalarios. El tiempo corre y los tumores de Ángel siguen amenazando su supervivencia.

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