Que lluevan tapones para Carmen

La pequeña Carmen Vázquez, que padece el Síndrome de Prader-Willi, cumple ya dos años y medio ganando batallas con la ayuda de una asociación, las recogida de tapones y galas solidarias como la que se celebra el próximo 1 de septiembre en Málaga

La pequeña Carmen ya puede andar tras su último tratamiento /SUR
La pequeña Carmen ya puede andar tras su último tratamiento / SUR
ÁNGEL DE LOS RÍOSMálaga

Cuando Carmen nació todos intuían que «algo no iba bien». Eran las 23.30 de la noche de aquél mes de febrero. Recordaba su madre, Laura García, para este mismo periódico (26/06/2016) que «la niña estaba helada, no se movía, no respiraba bien». Su padre, Iván Vázquez, añadía que «no lloró como un bebé normal, estaba azul». Les dieron el alta el 23 de abril, tras cuatro semanas de ingreso, con un diagnóstico claro: Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara con una incidencia de un caso por cada 10.000 nacimientos.

Hoy sus padres no hablan, extenuados por las batallas diarias. Quien pone voz a la historia de los dos años y medio de Carmen es su tía Edi García, presidenta de la asociación 'Todos con Carmen'. La entidad es el pulmón que insufla oxígeno económico al día a día de Carmen y su familia. «Son muchos tratamientos con fisioterapeturas, logopedas, viajes anuales a Barcelona, visitas a médicos», enumera Edi. Sólo en tratamiento, los padres invierten «mil euros mensuales», más el gasto ordinario de una familia con otra hija más y en la que «la madre ya no trabaja, volcada en la atención de Carmen».

Carmen es la niña de los tapones. Reconocerán su cara de los miles de carteles que exhiben panaderías, supermercados y carnicerías de media provincia. En la página de Facebook 'Todos con Carmen' se informa de los más de 100 puntos de recogida para ayudar a la familia poquito a poco, tapón a tapón. Hay puntos en Málaga capital, Almogía, Benalmádena, Mijas, Fuengirola, Torremolinos, Torre del Mar, Alhaurín de la Torre, Coín, Álora, Antequera, El Burgo, Cártama y Campillos, entre otros muchos.

El 1 de septiembre se celebra una fiesta benéfica en la Caseta de Los Prados para recaudar fondos

Cualquier ayuda se antoja escasa, ya que además se recaudan fondos para la investigación de este síndrome. la asociación tiene ya cuarenta miembros que pagan una cuota anual de 30 euros. «Quien quiera ser socio y colaborar, que contacte con nosotros en Facebook». Además, el 1 de septiembre, se celebra la 'II Fiesta Benéfica Todos con Carmen', en la caseta de Los Prados a partir de las 12 de la mañana. «Entrada libre y precios populares», remarca Edi García, gracias a la aportación desinteresada de decena de artistas y agrupaciones malagueñas, así como multitud de patrocinadores y la colaboración de la Junta de Distrito Cruz de Humilladero y la Asoaciación de Vecinos 13 de Noviembre-Los Prados.

«Sus padres van, que ya es decir», suspira su tía. «El sufrimiento se lleva por dentro, pero después de dos años y medio ven que Carmen es una niña feliz y eso es un impulso», añade. La chiquilla «está mejor», crece y evoluciona favorablemente. «Ahora ha empezado a andar gracias a un tratamiento hormonal que por suerte ha financiado la Seguridad Social», cuenta Edi. Carmen tiene la estatura media de un pequeño de su edad, aunque no habla todavía, «sólo chapurrea palabras», pero su sonrisa anima más que las palabras en esta lucha.

El Síndrome de Prader-Willi, con el que convive la pequeña, es un trastorno congénito no hereditario y poco común. En la primera etapa presenta hipotonía muscular, problemas de alimentación y desarrollo mental baja. A partir de dos años, el principal problema de la pequeña ahora, hiperfagia -ingesta compulsiva de alimentos) que conduce a la obesidad, además de talla baja y rasgos físicos peculiares, escoliosis (desviación de la columna vertebral), somnolencia o estrabismo. «Carmen ha evolucionado muchísimo», dice esperanzada su tía. Con esa sonrisa, todo enemigo parece pequeño.

 

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