Carteles para sensibilizar sobre la enfermedad de la Piel de Mariposa

Bajo el nombre '12 Mariposas Solidarias', la muestra quiere dar a conocer una afección en la que se da una fragilidad extrema de la piel y las mucosas, que acaban generando ampollas y problemas de cicatrización en la mayoría de los casos. Según explicaron desde el Costa del Sol, esta enfermedad comporta un alto grado de discapacidad y dependencia, provocando que actividades cotidianas como vestirse, abrir una puerta, escribir o, incluso, caminar resulten muy complicadas.

Hasta el 8 de noviembre los usuarios del centro podrán acercarse a esta enfermedad, que es poco conocida. Para ello, varios artistas han creado 12 ilustraciones de mariposas que están expuestas junto con la información de la afección. Ahora, después de haber pasado por varios hospitales del resto de España, la muestra llega al centro. Ayer, el director gerente de la Agencia Sanitaria Costa del Sol, Alfonso Gámez; el del Distrito Sanitario Costa del Sol, Torcuato Romero, y la presidenta de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), Nieves Montero, la visitaron.

La organización DEBRA es quien se encarga de promover la iniciativa, en el XX aniversario de esta asociación. Sin embargo, no será la única actividad organizada. También se harán mesas informativas en la puerta de consultas externas y, además, la sesión clínica de todos los profesionales del día 8 de noviembre estará dedicada a esta patología. En ella participarán el dermatólogo del hospital Javier del Boz, la enfermera de DEBRA Natividad Romero y un paciente adulto, que expondrá el día a día de esta enfermedad.

Atenciones en el centro

En el Costa del Sol un equipo integrado por profesionales de los servicios de Dermatología, Farmacia, Traumatología, Pediatría, Anestesiología, Rehabilitación, Enfermería pediátrica y Nutrición ofrece a estos pacientes una atención personalizada. Según explicaron desde el centro, estos profesionales se encargan de abordar todos los aspectos del tratamiento relacionados con esta enfermedad, como el cuidado de las lesiones de la piel o el control nutricional.

Este hospital también participa de forma activa en el Registro Nacional de Pacientes de Epidermólisis Bullosa que existe desde 2005 en España, auspiciado por el Instituto de Salud Carlos III. Asimismo, desde el hospital afirmaron que la prevalencia de la enfermedad de la Piel de Mariposa, catalogada como rara, es baja (1 caso por cada 2.000 personas) y se calcula que en España existen unos 1.000 casos, aunque muchos de ellos, probablemente, no estén diagnosticados.