A las 17.00 horas arrancan en la sala 120 del Palacio de Exposiciones y Congresos las Jornadas sobre Enfermedades Raras que organiza la Asociación Cuenta con Nosotros. La consejera de Bienestar Social será la encargada de inaugurar esta primera edición y de dar paso a la mesa redonda que coordinará el neurólogo del Hospital Comarcal Jesús Romero Imbroda, una mesa que servirá para que los familiares de varios enfermos afectados por este tipo de patologías poco frecuentes compartan sus experiencias.
La doctora Claudia Delgado González, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras , participará como ponente en estas Jornadas hablando sobre el papel de la organización como representante de las familias con patologías poco frecuentes.
Estas jornadas están dirigidas tanto a profesionales sanitarios que pueden atender a pacientes afectados por estas patologías, como a toda persona interesada en la materia.
Uno de los objetivos de esta iniciativa es dar las claves para detectar en quince minutos enfermedades como la epidermólisis bullosa, el síndrome de Meig o la granulomatosis de Wegener, en un tiempo tan reducido como quince minutos. Mientras que la media para diagnosticar una enfermedad poco frecuente suele ser de cinco años, en estas jornadas se ofrece la posibilidad de reducir ese tiempo de manera extraordinaria, superando así muchas de las problemáticas con las que se pueden encontrar los expertos sanitarios al enfrentarse a cualquier enfermedad rara.
