Joan Hunt: «Nos ponemos límites, pero somos más fuertes de lo que pensamos»

-Pensó en un retiro dorado con su marido en la Costa del Sol y terminó fundando Cudeca. ¿Cree que su destino estaba ya escrito?

-Sí, lo pienso a veces. Mi marido estaba muy enfermo en un hospital de Málaga con un tumor cerebral. Marisa Martín, que ahora es nuestra gerente, era responsable de la unidad de cuidados paliativos de Cruz Roja, que era un pequeño proyecto que estaba naciendo en ese momento. Le pedí ayuda, le dije que tenía una situación muy complicada. Marisa me respondió. Entró en acción Cruz Roja al cuidado de Fred y eso supuso un gran cambio. Estaba sola con él y en España no existía todavía la cultura de los cuidados paliativos. No encontraba la ayuda por ningún lado.

-Tras la muerte de Fred pudo regresar a Inglaterra. Pero se decidió a fundar Cudeca.

-España es mi casa. Ya había tomado la decisión de venir aquí y había dejado toda mi vida de Inglaterra. Estaba aquí y quería seguir adelante. Fui consciente, por mi experiencia, de que en España no había cuidados paliativos. Era una semilla de necesidad que había en Málaga y, aunque la Cruz Roja estaba cubriendo ayudas puntuales, el concepto de un centro de cuidados profesionales en ese sentido no existía. Y tomé las riendas de mi destino. Lo hablé con Marisa y se sumó. Decidí ir a por el primer centro. Costase lo que costase y tomándome el tiempo que tuviese que tomarme. Pero necesitaba que los cuidados paliativos que yo había necesitado otros los pudiesen encontrar.

-No fue fácil.

-Pero cada avance me producía mucha motivación y ganas de seguir adelante. Me encontré que una de las partes más difíciles en esta ruta de afrontar con optimismo el dolor, enfocado a la comunidad, era pedir dinero. No era fácil para mí pedirlo. Pero todo fue más rodado a medida que se iban consiguiendo pequeños respaldos, pequeñas aportaciones.

-Y alcanzó la meta.

-Nos ponemos límites, pero somos más fuertes de lo que pensamos. Si te concentras en las cosas que puedes conseguir y no prestas tanta atención a tus desgracias o a tus puntos negativos se consiguen muchas cosas. Yo lo practico cada día.

Reordenar la vida

-Superó de niña una dura enfermedad ósea. Luego, la muerte de su marido. ¿Qué ha aprendido del dolor?

-El fallecimiento de tu pareja es un momento muy duro y muy estresante, que además tiene como componente tener que afrontar la soledad. Es lo peor, volver a reordenar tu vida como una persona sola. Eso lo sufren todas las familias que vienen a Cudeca. En mi caso, le planté cara al dolor y a la soledad pensando: ¿qué puedo hacer por los demás?, ¿en qué voy a concentrar mi energía y mi conocimiento para desarrollarme y ayudar a los demás? Tenía mucha experiencia profesional, organizativa y mucha energía y empecé a plantarme desafíos y logros.

-Como decía Napoleón, ¿el triunfo no está en vencer siempre, sino en nunca desanimarse?

-Pues sí. Totalmente de acuerdo. Nunca tiro la toalla.

-La voluntad por vivir, ¿ayuda a curar?

-Es muy importante cómo se afrontan la enfermedad y el dolor. Por eso en nuestra filosofía es muy importante la atención, el cariño, el calor, las cosas que se transmiten, no solo el cuidado médico.

-¿Y cómo ayudar a alguien a aceptar la muerte?

-Es un trabajo que hacer, médico y asistencial, que requiere un entrenamiento de habilidades para los profesionales, basadas en la escucha y en la guía. Cuando se detectan miedos específicos frente a la muerte, lo más importante es hablarle en su propio idioma. Si es a nivel religioso, se cuenta con sacerdotes. A niveles psicológicos, con psicólogos. Es importante que, dependiendo de la necesidad que presente y del miedo del paciente, se le vayan dando respuestas y guías muy especializadas. Guiarle para que no sufra, para que vaya encontrando serenidad.

-La familia, ¿el mejor cuidado paliativo?

-El papel de la familia es fundamental. Muestra de ello es que, ahora mismo, en nuestro programa hay 170 personas que atendemos en sus hogares. El ambiente es muy importante y, en la medida de lo posible, hay que mantenerlo. Para el enfermo es muy importante su familia, su casa y su mascota.

-¿Su elixir para tanta energía y fortaleza?

-!Trabajo! ¡Mucho trabajo! Y también es un gran motor la gratitud de las familias que Cudeca atiende. Y también el reconocimiento y el ánimo de la comunidad que me apoya y me entiende. Eso es un ánimo permanente y diario para levantarme con toda la energía.

-¿Y el secreto para mantener la sonrisa y el ánimo en un espacio en el que se trabaja con el dolor y la enfermedad?

-¡Bueno, no siempre es posible! Tu entorno es muy importante y el ambiente de Cudeca es así. Siempre hay cariño, amor y buena energía. Nuestro lema es: no sabemos si podemos añadir días a la vida, pero sí podemos añadir vida a los días. Y eso se transmite mucho aquí. Se vive mucho el presente. También la gratitud y el cariño que transmiten de vuelta las familias y los pacientes. Eso también influye mucho. Recibo más de lo que doy.

-Si recogemos lo que sembramos, sus cosechas serán millonarias.

-Toda la siembra recibe permanentemente frutos a través de agradecimiento y de palabras de aprecio y de cariño. Noto mucho esa gratitud, que me motiva mucho para seguir adelante.

Segunda vida laboral

-La mayoría solo sueña con la jubilación y usted sueña con seguir trabajando. Seguro que tiene' nuevos planes.

-Bueno, esta es mi segunda vida laboral.

-¿Y qué piensa hacer en la tercera?

-Creo que llega un momento de nuestra vida en que el cuerpo sigue cumpliendo años pero tu mente no. La mente se puede mantener fresca y joven si la trabajas. Y yo todas las mañanas me levanto activa, pensando en organizar cosas y en hacer planes. Pero habrá que esperar a que el cuerpo acompañe. Mi proyecto más inmediato es conseguir la seguridad económica de Cudeca. Es clave y es la preocupación que tengo. Hay que trabajar duro porque quiero que, después de 18 años, esto continúe. La sostenibilidad económica de Cudeca tengo que conseguirla. Luego, ya se verá.

-Dieciocho años al frente de este desafío, ¿qué es lo que más le ha conmovido?

-Muchas cosas. Recuerdo los nervios y la incertidumbre del principio del proyecto. La emoción con la cesión de los terrenos por parte del Ayuntamiento de Benalmádena. La colocación de la primera piedra. El premio SUR en el 96 que fue muy importante. El reconocimiento de la familia real británica a mi labor en el sur de España en el cuidado de enfermos de cáncer. La llegada de los primeros enfermos tras la inauguración oficial por parte de la Infanta Cristina. Pero no son logros solo míos. Son de todo el equipo de Cudeca.

-¿Le dedicamos poco tiempo a los demás?

-No me paro a pensarlo. Aquí hay tal actividad de colaboradores, de voluntarios, de personas que llegan a visitarme, a darme ideas, a poner cosas en marcha. Yo no lo detecto. Veo mucha motivación positiva. Además, hay muchos centros de cuidados paliativos por el mundo, lo que quiere decir que hay mucho movimiento solidario. Hay mucha gente solidaria y que se preocupa por los demás.

-Pero la solidaridad es una puerta a la que hay que seguir llamando.

-Hay que seguir haciendo un llamamiento a la comunidad, en nuestro caso, para que cada uno nos ayude con lo que pueda y como pueda. El cáncer afectará a una de cada tres personas y eso significa que todas las familias tendrán un familiar o un amigo que enfermará. Tenemos que saber que el día de mañana más gente terminará necesitándonos. Si nos ayudan, seguiremos ayudando a más personas. Sabemos que la crisis económica está aquí ahora, pero tenemos que tomar conciencia: el cáncer sigue atacando a la gente.