Diario Sur
En la imagen. Miguel Abenoza.
En la imagen. Miguel Abenoza.

«Cuando no pueda correr, andaré, y cuando no pueda andar buscaré caminos para ayudar de otra manera»

  • el testimonio

  • Miguel Abenoza, paciente afectado de Esclerosis Múltiple, participa mañana en una carrera de 101 kilómetros con la que, además de recaudar fondos para la enfermedad, quiere transmitir que quienes padecen de una discapacidad no deben ser excluidas de la sociedad

Miguel Abenoza va a participar mañana, sábado 17 de octubre, en la Ultra Trail Serra de Monsant, una competición de 101 kilómetros y 4.000 metros de desnivel que recorre la sierra y los pueblos de Falset (Tarragona). Su historia no tendría nada de particular si no fuera porque hace apenas dos años casi tiene que renunciar a las carreras de ultrafondo a causa de dos palabras: Esclerosis Múltiple (EM).

–¿Cuándo y cómo llega el diagnóstico?

–En febrero de 2013. Era domingo. En la ducha noté falta de sensibilidad en el muslo izquierdo; al día siguiente ya estaba afectada toda la pierna. Pensé en una lesión muscular, pero el fisioterapeuta y el médico de familia me remitieron al hospital porque ya empezaba con síntomas visuales.

–¿Cómo se queda cuándo recibe el diagnóstico?

–En blanco. Por una parte aliviado porque después de 10 días ingresado haciéndome todo tipo de pruebas sabíamos algo más, pero a la vez bastante perdido porque primero te hablan de enfermedad desmielinizante [la EM no se diagnostica hasta un segundo brote]. En todo caso, no conocía casi nada de la patología y lo poco que sabía era bastante descorazonador.

–¿Cuándo sabe definitivamente que tiene EM?

–A los seis o siete meses llega el segundo brote, con secuelas bastante severas. Además de la visión, me afecta a la movilidad de la espalda, de la rodilla y del brazo derecho, que queda prácticamente inutilizado. Lo bueno es que con el diagnóstico en la mano ya contacto con asociaciones para saber más y empiezo a encauzar mi enfermedad.

–¿Cuándo piensa en volver a correr?

–Al principio no lo pensaba porque literalmente no me podía mover. Estuve un año para recuperar la capacidad de andar. Pero vi que primero estaba inmóvil, luego usé silla de ruedas, más tarde bastones, finalmente podía caminar… así que lo de volver a correr sería lo siguiente.

–¿Y lo fue?

–Empecé con caminatas largas, luego al trote… y finalmente me inscribí en una carrera de 10 kilómetros en Madrid. Iba justo de forma y psicológicamente estaba muy nervioso. Era una prueba muy especial y tuve que cambiar el chip y correr para disfrutar, no para competir. Así pasé a la media maratón, a la maratón completa…

–Y llega el reto de la Ultra Trail Serra de Montsant.

–Quise convertirlo en algo solidario y transmitir el mensaje de que la discapacidad no es incompatible con el deporte ni con otras facetas de la vida. Quizá hay limitaciones para lograr ciertos objetivos, pero muchas veces se resuelven con pequeñas adaptaciones. Por eso, además de recaudar fondos para la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid a través de la campaña de crowdfunding ‘Mi grano de arena’ [reto REMy+] lo que quiero es dar visibilidad tanto fuera como dentro del colectivo de pacientes. Un diagnóstico de Esclerosis Múltiple no puede implicar la exclusión automática de la sociedad.

–¿Cuáles son esas limitaciones a la hora de encarar un reto así?

–En febrero de este año sufrí un tercer brote que me ha afectado al habla y a la sensibilidad de la lengua. Mis problemas de visión me han causado fotofobia y no puedo calcular las distancias, de hecho ya no conduzco. Tengo una lesión en la rodilla que trato de mantener a raya y una falta de sensibilidad y movilidad en mi pie izquierdo que me han obligado a cambiar mi manera de pisar y, lógicamente, de correr. Pero en general me encuentro bastante bien.

–Sin duda, escucharle es una inyección de optimismo.

–Siempre he tenido inquietudes solidarias, pero me ha sorprendido la solidaridad de otros conmigo, y no solamente de mi familia, que ha estado a mi lado siempre. Encontrar a alguien que te ayude a hacer ese clic para seguir adelante es esencial. Yo lo tuve con otro paciente de EM que me dio claves para afrontar la enfermedad y con mi fisioterapeuta. Me hizo correr 10 metros por un pasillo cuando aún cojeaba. Corrí fatal, pero algo cambió dentro de mi cabeza; sabía que iba a mejorar.

–¿Qué os hace falta a los pacientes de Esclerosis Múltiple?

–Desde el punto de vista de los profesionales personalmente solamente puedo decir cosas buenas. Mis neurólogos, enfermeras y el resto de médicos del Hospital Gregorio Marañón en Madrid se implican al máximo. Pero hacen falta unidades específicas con logopedas, psicólogos… especializados en este dolencia. Al fin y al cabo, somos muchos los afectados.

–Y después de Tarragona, ¿qué?

–Seguiré corriendo para disfrutar mientras pueda. Cuando no pueda correr andaré y cuando no pueda andar buscaré caminos para ayudar de otra manera.