Enfermos de Piel de Mariposa logran que se designen hospitales de referencia

La asociación nacional, con sede en Marbella, presentará este miércoles los primeros centros oficiales de atención para la Epidermólisis bullosa

Mónica Pérez
MÓNICA PÉREZMarbella

Tras décadas de reivindicaciones, los enfermos de Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa en España cuentan con centros hospitalarios oficialmente reconocidos para tratar su enfermedad. La Asociación Piel de Mariposa, que tiene su centro de operaciones en Marbella, va a presentar este próximo miércoles en Madrid estos dos primeros centros de referencia, el Hospital Infantil de La Paz, en Madrid; y el Sant Joan de Déu, de Barcelona, tras su designación por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que un simple abrazo o acciones de la vida diaria como caminar y comer, provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Se trata de una patología de baja prevalencia (afecta a uno de cada 50.000 nacidos vivos), y por ello el acceso a una asistencia sanitaria adecuada no es nada fácil, indican desde la asociación, a la que pertenecen a día de hoy 250 familias de todo el país.

El miércoles 25 de octubre, coincidiendo con el Día Internacional de Piel de Mariposa, la asociación hará una presentación oficial de los centros de atención que acaba de ser oficialmente designados. «Tener una buena calidad de vida es muy complicado cuando padeces una enfermedad que muchos profesionales de la salud desconocen. Esa es la realidad de muchas personas son Piel de Mariposa y otro tipo de enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, la situación puede cambiar drásticamente con la existencia de centros sanitarios y unidades de referencia dotados con los recursos adecuados para la atención de los afectados y en los que existiera un equipo multidisciplinar experto en la enfermedad».

De forma paralela a la presentación, la asociación, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España, lanzará una campaña de sensibilización en redes sociales con el fin de que toda la ciudadanía que lo desee pueda sumarse a la celebración de ese día. La Piel de Mariposa no tiene cura y el tratamiento representa un auténtico reto para el entorno del enfermo, principalmente por la dureza de las curas, que pueden durar horas.

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