La idea de bombero que ha hecho visible una enfermedad rara

El diccionario de la Real Academia Española de la Lengua asigna a la expresión idea de bombero un significado claro y conocido: «un comportamiento o idea descabellada, absurda». Nada más lejos de la realidad de la historia que nos ocupa y que tiene como protagonista a un bombero, el que tuvo la idea, y a todos los compañeros que le ayudaron a convertirla en realidad. Pero esta es más bien una obra coral en la que comparten cabeza de cartel los enfermos de Piel de Mariposa una enfermedad rara caracterizada por provocar una extrema fragilidad cutánea, sus familiares, y los cientos de senderistas que durante este último año han tenido el gesto solidario que subir a 1.200 metros de altura de la sierra de Marbella para conocer el Banco Solidario Piel de Mariposa, un asiento con vistas a la bahía, que fue idea de un bombero del municipio, y que recuerda a todo el que lo visita que existe una enfermedad llamada Piel de Mariposa que, a día de hoy, no se cura.

Quienes hace justo un año aunaron esfuerzos para hacer realidad el sueño de dotar al Pico de La Concha marbellí del banco solidario más bonito del mundo, andan estos días de arriba para abajo preparando los fastos de un primer aniversario que quieren que sea especial. «Será algo para seguir apoyando la lucha contra esta enfermedad, recordar que está ahí y que hay que contribuir a su investigación. Pero además, para reconocer a todos aquellos que durante estos meses han subido hasta la sierra para hacerse un selfie y colaborar en la campaña #bancosolidario @pieldemariposa colgando esas fotos en las redes sociales». Quien habla es José Pérez, bombero de Marbella a quien un reportaje en televisión sobre el bautizado como banco más bonito del mundo por sus espectaculares vistas sobre los acantilados de Loiba, en Ortigueira, Galicia, «removió algo especial». Pensó que para vistas espectaculares, las de su pueblo, desde la cima del Pico de la Concha. ¿Por qué no poner allí un banco para disfrutar de esas vistas?, fue el primer pensamiento. ¿Y por qué no vincularlo además al apoyo a una causa social? Así se gestó la idea del Banco Solidario Piel de Mariposa. El colectivo de bomberos de Marbella había colaborado en más de una ocasión con la asociación que a nivel nacional agrupa de enfermos de toda España desde su sede central en Marbella.

Seis meses después de aquella idea, un grupo de bomberos marbellíes iniciaba el trayecto de casi cinco horas a pie hasta su destino: lo más alto de La Cocha. A cuestas, todo el material necesario para, una vez en la cima, construir y anclar el ansiado banco. De todo aquello hace un año y tanto los promotores de la idea como los miembros de la Asociación Piel de Mariposa, respaldados una vez más por la Obra Social La Caixa y el Ayuntamiento de Marbella, preparan ya ese evento especial con el que celebrar el primer aniversario del solidario asiento por el que durante todo este tiempo han pasado cientos de personas anónimas y más de una cara conocida, como el exfutbolista holandés Van Nistelrooy, que fue de los primeros en fotografiarse en este kilómetro cero de la solidaridad.

Si no hay cambio de fecha, el aniversario tendrá su conmemoración el próximo 31 de mayo. Volverán a subir los bomberos de Marbella, entre ellos, Paco, el padre de Pablo Ráez, que además será uno de los homenajeados como ejemplo de superación, al igual que Antonio Chato Benítez, boxeador marbellí a quien un fuerte golpe dejó en coma y que tuvo la suerte y fortaleza de salir adelante. Los organizadores quieren que hasta lo más alto suba también un enfermo de piel de mariposa, un pequeño marbellí. Quieren que su llegada a la cima se haga en helicóptero, y llevan desde hace semanas contactando con empresas dispuestas a hacer realidad uno de los sueños de este niño. Ejemplos de grandes retos y superación, gente solidaria que han hecho visible una enfermedad que hasta hace no mucho era poco conocida.

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