Diario Sur

La 'Race of Colours' de Estepona recauda 10.200 euros para la investigación de la distrofia muscular

Pablo junto a sus padres en el Orquidario de Estepona. :: L.P.
Pablo junto a sus padres en el Orquidario de Estepona. :: L.P.
  • La carrera solidaria celebrada en septiembre se realizó a raíz del apoyo a un niño de dos años del municipio que padece esta enfermedad rara

El pasado mes de septiembre, las calles de Estepona se llenaron de pintura de colores con un motivo solidario. La llamada 'Race of Colours' contó con la participación de más de 2.000 personas con el principal objetivo de apoyar a Pablo Beising, un niño de dos años que vive en la localidad y que hace poco más de medio año fue diagnosticado con una de las conocidas como enfermedades raras: distrofia muscular de Duchenne.

La asociación Estepona Solidaria y el Ayuntamiento se pusieron manos a la obra para dar a conocer esta situación y a raíz de una propuesta de la ONG, se organizó la marcha no competitiva en la que Pablo fue el principal protagonista. El éxito de participación se tradujo en una recaudación de 10.200 euros, que lejos de ser entregada a la familia, ellos mismos tenían claro que debía de ser destinada a la investigación.

Esta semana, Estepona Solidaria hizo entrega de la recaudación a Nuria Pérez y Christoph Beising, padres de Pablo, que se lo entregaron a su vez a la Fundación Duchanne Parent Project, en donde se utilizará para investigar tratamientos tanto para esta enfermedad como para la distrofia muscular de Becker.

La enfermedad que padece Pablo suele afectar a niños varones y modifica el gen de la distrofina, lo que favorece a la degeneración de las células musculares. Pese a que Pablo puede andar desde hace varios meses, los afectados por Duchenne van perdiendo la movilidad, hasta acabar en una silla de ruedas. Actualmente la esperanza de vida es inferior a los 30 años.

Pese a esta circunstancia, sus padres son optimistas con los avances en la investigación sobre esta enfermedad y los tratamientos experimentales que se realizan en Estados Unidos. Y precisamente la juventud de Pablo es lo que les hace creer que es posible que en estos años se logre avanzar lo suficiente para verlo lo más recuperado posible.

Obtener la cura

La fundación a la que se le entregó el dinero recaudado en la carrera trabaja para encontrar una cura, pero hasta que llegue ese momento, investiga tratamientos que puedan retardar la progresión de esta enfermedad o prevenir complicaciones secundarias y para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Este evento consistió en una marcha de casi cuatro kilómetros desde la plaza de toros hasta el recinto ferial, pero en varios puntos de ese recorrido se procedía a tirar pigmentos de pintura con los que los participantes se iban manchando. Una vez en el recinto ferial, les esperaba una fiesta para celebrar el éxito de la iniciativa. Los 10.200 euros recogidos ponen un listón muy alto para una posible segunda edición de esta carrera, una idea que ronda por la idea de todos y que podría reproducirse el año que viene.