Diario Sur

El plan de Íñigo: inventar una segunda piel

Íñigo de Ibarrondo, en una foto de archivo, junto a su familia. ::  sur
Íñigo de Ibarrondo, en una foto de archivo, junto a su familia. :: sur
  • Un joven con Piel de Mariposa idea un traje para mejorar la calidad de vida de las personas que como él sufren esta enfermedad rara e incurable que se caracteriza por la formación constante de heridas en el cuerpo

Íñigo de Ibarrondo no estaba dispuesto a que las dolorosas curas a las que tiene que someterse en días alternos bajo las manos expertas de una enfermera a causa de la Epidermólisis Bullosa (EB) con la que nació arruinaran su plan de viajar al Caribe con los amigos hace siete años. La solución fue fabricar un «apaño» con prendas de ortopedia que laceraron su cuerpo, pero despertaron su imaginación. El malagueño, estudiante de ingeniería industrial, se propuso en aquel momento crear un traje capaz de actuar como una segunda piel para mejorar la calidad de vida de las personas que como él conviven con esta cruel enfermedad. Aunque la idea se fraguó en su cabeza en 2009, no ha sido hasta ahora cuando ha encontrado los recursos económicos para iniciar el proyecto: 10.000 euros del Premio Adecco a la idea joven más brillante que recibió hace unos días.

Íñigo, que hoy tiene 28 años, forma parte de la fría estadística no oficial, según la cual en España existen entre 1.000 y 1.500 personas con su mismo padecimiento. La EB es una durísima enfermedad crónica, hoy día incurable, más conocida popularmente como Piel de Mariposa y que se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel, así como en las membranas mucosas (boca, faringe, esófago y párpados).

Los tratamientos para plantarle cara a la enfermedad son en realidad cuidados paliativos y entre los planes caribeños del joven en aquel lejano 2009 no entraba pagarle el pasaje a una enfermera ni viajar con los kilos de material específico que necesita para proteger la piel y evitar que las heridas se infecten. Fue entonces cuando empezó a maquinar cómo reducir las capas de vendaje y sujetar los apósitos que precisa por casi la totalidad de la superficie del cuerpo. Teniendo en cuenta, además, que las curas tendría que llevarlas a cabo «con la ayuda de un tío y probablemente medio ebrio».

Tuvo que amoldarse a lo que encontró en Madrid. Unas prendas para varices de ortopedia, que hubo de adaptar puesto que no podía ponérselas friccionando la recia tela sobre su delicada piel. «Trabajando con la ortopedia conseguí que le pusieran unas cremalleras y unos corchetes para poder abrir la tela un poco, con lo cual me fui de viaje al Caribe, pero desde el principio me di cuenta de que las prendas no me valían. Me hacían heridas en las flexiones del brazo y de la rodilla. Los corchetes que tenía para cerrar la parte del tórax me laceraban la piel, así que al par de días la zona del esternón quedó herida entera. Pensé esto me vale para ahora mismo, pero hay que pulirlo un montón. No sólo para que yo lo pueda usar, sino para que lo pueda usar gente con una afectación más grave que la mía», explica el malagueño, que lleva brazos, manos y piernas vendados.

Empezar a trabajar

A la vuelta de su viaje transatlántico, dispuesto a enmendar los problemas que había observado y crear una segunda piel auténtica que poder usar a diario, acudió a la ortopedia, pero esta vez la empresa, que a su vez había recurrido a una multinacional alemana para atender su primera y atípica petición, no pudo ayudarle. «Me dijeron que lo que pedía era imposible, que no podían fabricarlo. Entonces pensé aquí hay un producto que desarrollar: un traje que se adapte al cuerpo y a la manera que te mueves para tener la menor fricción posible. Una segunda piel, eso es lo que quiero hacer», concreta el joven, que ha visto una posibilidad de mejorar su vida, la de otros y un nicho de mercado también.

En la búsqueda del dinero suficiente para materializar el proyecto ha resultado ganador del Premio Adecco a la idea joven más brillante. Un dinero que le permitirá empezar a trabajar en un prototipo a base de fibras sintéticas hipoalergénicas y que pueda adaptarse a las necesidades de las personas. Al respecto, comenta que no todo el mundo tiene la misma idea de cómo protegerse la piel, por eso el traje está concebido para poder compartimentar zonas, hacer un atuendo enterizo o que, incluso, pueda quitarse una parte y dejar otras.

Una vez tenga el prototipo creará un plan de negocio para conocer proyección y costes de producción con la idea de crear una empresa que produzca y distribuya los trajes para quien los necesite. Aparte de atender entrevistas, una de la cosas que está haciendo ahora es buscar compañeros de viaje capaces de rellenar los huecos a los que él no llega. Además de alguien bueno con los números que diseñe el citado plan de negocio, busca maestros en el arte de la confección de prendas. Así, ha llegado a la puerta de Inditex, imperio de Amancio Ortega, en busca de 35 horas con su equipo de confección.

Beneficios

A la espera de que se abra la puerta, este futuro ingeniero industrial no se cansa de explicar, a quien quiera escuchar, los beneficios de la prenda técnica que quiere desarrollar y que puede suponer un cambio importante para el día a día de personas que como él emplean tres horas en los procesos de cura con ayuda de una enfermera. «La intención es que a ti y a mí nos separe lo mínimo, aunque yo tenga Epidermólisis. El traje es una herramienta para que las personas que tenemos esta enfermedad podamos movernos por el mundo con la mayor libertad posible», afirma Íñigo.

El malagueño subraya que los pacientes con EB a menudo desarrollan una colección de patologías que trascienden los problemas de la piel al no moverse para no dañarse: atrofias musculares, osteoporosis o problemas de articulaciones... Con su invento pretende frenar ese círculo vicioso. «Quiero que los nenes puedan jugar en el recreo con normalidad e ir a pasear con los papás y si se caen que no pongan las manos y se las desollen enteras, que tengan algo para que el daño sea lo más parecido a lo que se haría otro niño sin Epidermólisis. El traje pretende ser una herramienta para conseguir eso y una herramienta válida además para todos los grados», precisa. «De lo que se trata -continúa- es de proteger la piel y que gente con otros síndromes de fragilidad de la piel puedan usar el traje también».

De materializarse este proyecto, la hazaña de Íñigo se sumaría a la de sus padres, fundadores de Debra España al poco de que él naciera. Esta entidad sin ánimo de lucro con sede en Marbella, declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, cuenta con un equipo que da apoyo y orientación tanto a los afectados como a los profesionales que atienden los casos de Epidermólisis. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.