«No estamos locas, sino enfermas»

Ana Ferrer y Soledad Domenech, secretaria y presidenta de Adaec, durante un acto de concienciación sobre la endometriosis. /SUR
Ana Ferrer y Soledad Domenech, secretaria y presidenta de Adaec, durante un acto de concienciación sobre la endometriosis. / SUR

Soledad Domenech y Ana Ferrer, presidenta y secretaria de la Asociación de Afectadas de Endometriosis

Alberto Gómez
ALBERTO GÓMEZ

La endometriosis afecta a más del diez por ciento de las mujeres en edad fértil, pero este crecimiento anormal del tejido endometrial, que puede causar lesiones en diversos órganos, continúa siendo una epidemia silenciada que relega a las pacientes a la incomprensión y los diagnósticos tardíos. La presidenta y la secretaria de la Asociación de Afectadas estatal, Soledad Domenech y Ana Ferrer, ambas malagueñas, reivindican la necesidad de implantar unidades multidisciplinares para la detección y atención especializada de la enfermedad, que ayer conmemoró su día internacional con el objetivo de alcanzar mayor visibilidad.

Muchas de las mujeres que padecen endometriosis ni siquiera lo saben. ¿Cuáles son sus síntomas?

–Ana Ferrer: Suele caracterizarse por menstruaciones incapacitantes. Es un dolor que no remite ante calmantes, te deja inútil. Según avanza el grado también puede venir acompañada de infertilidad. Los anticonceptivos orales a veces merman la enfermedad, pero cuando dejas de tomarlos aflora a lo bestia. También son frecuentes los cólicos renales sin piedras y los dolores gastrointestinales, aunque el primer síntoma es una dismenorrea inexplicable, una menstruación muy dolorosa que no se calma con analgésicos.

Continúa siendo una enfermedad muy desconocida, con un tiempo medio de diagnóstico de entre ocho y diez años. ¿A qué lo achacan?

–Ana Ferrer: Uno de los principales inconvenientes es que también la desconoce el personal médico. Nuestro problema comienza en atención primaria, cuando una chica se queja de dolor y el médico le manda ibuprofeno. Sería fácil frenar la enfermedad a edades tempranas, pero nos han enseñado que la regla duele y ni los padres ni los profesores hacen caso a las niñas cuando les dicen que no pueden ir a clase o realizar alguna tarea por el dolor. Esa normalización del dolor es un factor clave para entender que haya diagnósticos tan tardíos.

También es un problema cultural y educacional, entonces.

–Soledad Domenech: Cuando dices que te duele la regla, tu propio entorno te responde que es normal, que a algunas nos duele más que a otras. Tú misma te lo crees, y eso retrasa el momento de acudir al médico. El desconocimiento provoca que nos hayan diagnosticado hemorroides, enfermedad de Crohn y otras patologías, incluso depresiones. La endometriosis es muy caprichosa si no quiere dar la cara en forma de quiste endometriósico de tamaño importante.

Afecta a más del 10% de las mujeres en edad fértil, pero la endometriosis, caracterizada por reglas dolorosas, sigue siendo una patología silenciada

«Hay que hacer caso a las niñas que dicen que la regla les duele como para no poder ir a clase»

–¿Creen que influye el machismo en la escasa investigación de la enfermedad y en su invisibilidad?

–Soledad Domenech: Por supuesto. Es una enfermedad exclusivamente femenina. Está claro que si afectara a los hombres se investigaría más.

–Ana Ferrer: El androcentrismo médico tiene mucha culpa en la falta de investigación y en la falta de rigurosidad en los diagnósticos precoces. Es más fácil decir: «Es una histérica», que por cierto viene de ‘hystérie’ y significa útero. También hay una evidente discriminación de género en la Ley de Seguridad Social, que no contempla los diferentes grados de la endometriosis. No considera mutilación una histerectomía total pero sí cuando se amputa un testículo.

Antes han hecho referencia a la creencia general de que la menstruación tiene que doler...

–Ana Ferrer: La regla molesta, duele, pero resulta soportable. Puedes tomarte un analgésico y se te pasa, como cuando te duele una muela. Pero las enfermas de endometriosis tenemos menstruaciones que duran y duelen mucho más que en mujeres sanas.

–Soledad Domenech: La menstruación molesta o duele, pero cuando incapacita hay un problema detrás. En el momento en que ese dolor no remite con un ibuprofeno hay que hacérselo mirar, porque puede ser endometriosis u otra enfermedad ginecológica. Por eso pedimos la detección precoz. Hay que hacer caso a las niñas que dicen que la regla les duele como para no poder ir al colegio o al instituto o hacer clases de Educación Física. La detección precoz permitiría que un grado uno de la enfermedad no llegue a un grado cuatro, con un cuadro clínico complicado.

«El androcentrismo médico tiene mucha culpa en la falta de investigación y de diagnósticos»

«La menstruación puede molestar o doler, pero cuando incapacita hay un problema detrás»

–¿A qué órganos puede afectar el crecimiento descontrolado del tejido endometrial?

–Ana Ferrer: A todos. Lo más común es que ocurra en la zona genital, con quistes en los ovarios o las trompas, pero los tejidos también viajan por torrentes sanguíneos o linfáticos y pueden alcanzar intestinos, colon, pulmones, recto, riñones, hígado...

Resulta paradójico que, siendo una enfermedad bastante común, haya tan poca información.

–Soledad Domenech: Hay una contradicción, efectivamente. La endometriosis es una enfermedad aún muy desconocida pero la padecemos una de cada diez mujeres.

–Ana Ferrer: Muchas se mueren sin saber que la han tenido, pero es una enfermedad que puede derivar en otras patologías como la fibromialgia y en accidentes cardiovasculares.

–¿Cómo afecta ese desconocimiento y los diagnósticos tan tardíos?

–Ana Ferrer: Llegamos a creer que estamos locas. Perdemos trabajos y parejas. Muchas sentimos dolor durante las relaciones sexuales o después, por las contracciones del útero tras el orgasmo, pero nuestras parejas no saben qué nos ocurre porque ni nosotras mismas lo sabemos. Hay médicos que expiden bajas no por endometriosis profunda, un código reconocido por la Organización Mundial de la Salud, sino por síndrome premenstrual. Imagine las consecuencias cuando un empresario recibe una baja por síndrome premenstrual.

–¿Consideran que la menstruación sigue siendo un tema tabú?

–Soledad Domenech: Por desgracia sí, también entre las propias mujeres. No hay que avergonzarse. Hay que hablar más de menstruación e infertilidad, y nunca hay que normalizar este dolor constante que a muchas nos ha llevado a recurrir a fármacos como opiáceos o mórficos que nos impiden salir, hacer la compra, trabajar o ir de fiesta, cualquier cosa. Muchas veces el entorno no comprende esa situación, y no la comprende por falta de información. No nos lo estamos inventando. Es una enfermedad incomprendida y desconocida, también médicamente. A menudo te recetan antidepresivos. No estamos locas, sino enfermas.

–¿Qué reclaman a las administraciones públicas?

–Soledad Domenech: A nivel de andaluz pedimos que se ponga en práctica la guía de atención para pacientes que existe desde 2009 y que acaba de actualizarse. No sirve de nada que esté en un cajón. También necesitamos unidades multidisciplinares, porque no es una enfermedad que se quede en el aparato reproductor, sino que, en sus grados tres y cuatro, invade otros órganos del cuerpo.

–Ana Ferrer: Lo principal es que se apliquen los protocolos de actuación establecidos y que se investigue. La Junta de Andalucía también nos ha prometido equipos provinciales que pueden cubrir hasta un grado tres.

–¿Cuál es la situación en Málaga?

–Soledad Domenech: Tenemos un referente nacional: la doctora Emilia Villegas. Gracias al robot quirúrgico Da Vinci se están operando algunas endometriosis, obteniendo resultados buenísimos sin perder órganos. Málaga está siendo pionera en ensayos clínicos gracias a este equipo, tanto que hay pacientes de otras provincias que están siendo derivadas aquí. Ahora el problema es que la unidad de la doctora Villegas está saturada.

–Ana Ferrer: La doctora Villegas ha puesto fin al calvario de muchas de nosotras, pero hay pocos quirófanos y un solo día de consulta semanal.

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