Los hospitales afrontan el reto de atender a niños con patologías crónicas complejas

Las enfermedades crónicas complejas más frecuentes en los niños son las neurológicas, las respiratorias, las metabólicas, las oncohematológicas y las cromosomopatías. El doctor Urda destacó la importancia de identificar bien a esos pacientes para darles una asistencia unificada y multidisciplinar, con una gran coordinación entre todos los profesionales que participan en la atención. «Hay que modificar el modelo asistencial para tratar al paciente crónico lo mejor posible. Ese cambio conceptual hay que hacerlo, porque es lo que nos demanda la sociedad», significó el director de la unidad de pediatría del Materno.

Antonio Urda añadió que «los pacientes tienen que ser el centro de todo el proceso», contando también con las familias y las asociaciones de enfermos. A ese respecto, el jefe del servicio de pediatría del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Laureano Fernández, que también participó en las jornadas, afirmó: «Escuchar al que recibe el servicio es muy enriquecedor». Este experto aseguró que tanto el Materno como el Virgen del Rocío están preparados ya para el reto de dar asistencia con garantías a la patología crónica compleja.

Entre un 13 y un 18 por ciento de los niños sufren enfermedades crónicas. Los expertos calculan que la cifra en Málaga puede ascender a los 40.000 menores. De hecho, en los últimos años ha habido un cambio en la proporción relativa entre niños sanos con enfermedades agudas hospitalizados y pequeños con complejidad médica creciente gracias al menor índice de mortalidad infantil, así como a la disponibilidad de un mayor arsenal diagnóstico y terapéutico para enfermedades que hasta hace poco tiempo eran mortales.

El doctor Urda indicó que el año pasado más de la mitad de los 2.300 ingresos pediátricos que hubo en el Materno fueron de niños con patologías crónicas. El número de casos de menores con enfermedades crónicas complejas atendidos en el hospital malagueño en 2017 fue de 250 tanto con ingreso hospitalario como con asistencia ambulatoria. De las casi 46.000 consultas pediátricas registradas el año pasado, más de 10.000 correspondieron a patologías crónicas, apostilló el pediatra.

Además de los cuidados por parte de los familiares, el Materno Infantil dispone de una unidad de hospitalización domiciliaria desde 1999, cuando se puso en marcha como apoyo a los pacientes oncológicos y para hacer seguimiento a los recién nacidos prematuros que eran dados de alta. «Esta unidad ha evolucionado mucho, porque la creación de los cuidados paliativos pediátricos, como elemento diferenciador dentro de la asistencia sanitaria, y la atención a los pacientes pluripatológicos con diversas complejidades médicas y tecnológicas han supuesto un incremento de recursos, así como una estrategia de planificación de dicha asistencia domiciliaria», precisó el doctor Urda.

«Estos niños tienen altas necesidades identificadas por la familia, ya que requieren de atención especializada, tienen una discapacidad funcional y son asiduos de los servicios sanitarios a consecuencia de su patología», reseñó Urda. Según dijo, esos pacientes necesitan recibir una atención integral y multidisciplinar. Así, se refirió a la importancia de que en los próximos años se implementen estrategias en red en Andalucía para el abordaje de los menores con patología crónica compleja.