«Hay enfermos que esperan dos años hasta que se les diagnostica el alzhéimer»

Paloma Ramos es presidenta del comité local del congreso./ SUR
Paloma Ramos es presidenta del comité local del congreso. / SUR

Paloma Ramos, presidenta de la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer

Ángel Escalera
ÁNGEL ESCALERAMálaga

Málaga se convertirá desde mañana en el punto de encuentro del VII Congreso Nacional de Alzhéimer, organizado por la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA). La presidenta del comité local del congreso, Paloma Ramos, lamenta los retrasos que sufren los pacientes en los diagnósticos y pone de relieve la soledad que rodea a los familiares.

–¿Es la primera vez que un congreso nacional de alzhéimer se celebra en Málaga?

–Hubo otro en 1992, pero de las características del de ahora sí es la primera vez, con la participación de unas 800 personas. Se contará con familiares, profesionales y algún paciente. El 40 por ciento del movimiento asociativo de alzhéimer de España corresponde a Andalucía.

El apartado social es el que tendrá más protagonismo, ¿verdad?

–Sí, pero también se hablará del Plan Nacional de Alzhéimer. España es el único país de la Unión Europea que no tiene aún un plan de ese tipo. Esperamos que se apruebe antes de que finalice este año. Además, se tratarán temas sociales y habrá ponencias sobre cuestiones terapéuticas.

El alzhéimer provoca muchos problema, pero ¿cuál es el que habría que resolver cuanto antes?

–Es clave lograr el diagnóstico precoz de los pacientes. El diagnóstico llega tarde debido a la lentitud y burocracia del sistema sanitario público. Hay enfermos que están año y medio o dos años esperando el diagnóstico. Ahora lo que funciona mejor es la combinación de las terapias no farmacológicas con las farmacológicas. Si un enfermo nos llega a las unidades y centros de día de las asociaciones en una fase muy avanzada de la enfermedad, ya no se puede hacer nada.

Los problemas que sufren los pacientes y los familiares se abordarán desde mañana en Málaga en un congreso nacional

–¿Lo más novedoso del congreso es que un paciente expondrá su testimonio tras la inauguración por parte de la Reina Doña Sofía?

–El lema del Día Mundial del Alzhéimer de este año ha sido ‘Sigo siendo yo’ y ha estado centrado en el enfermo. En ese contexto, un paciente de Logroño, que está en una fase muy inicial de la enfermedad, hablará sobre su vida y cómo afronta su padecimiento. Es algo que sucederá por primera vez en un congreso. Será una especie de charla-coloquio con la presidenta nacional de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA).

–¿Cuántos pacientes tienen alzhéimer en la provincia de Málaga?

–Hay unas 30.000 personas que sufren demencias en la provincia de Málaga; la mitad padece alzhéimer.

En el día a día de la enfermedad, los familiares se enfrentan a una situación muy complicada.

–La familia es la que sufre la carga del cuidado. Lo que pedimos a la Junta de Andalucía es que abra el concierto de plazas para los enfermos. Sabemos que las terapias en los domicilios no funcionan muy bien. Lo suyo es que los pacientes estén en unidades de día donde reciban terapia y estimulación. Si antes la media de cuidados era de siete u ocho años ahora es de hasta 15 años. Tal como están las cosas, habrá familias que cuiden a un paciente hasta 20 años. Y eso es una barbaridad.

Supongo que el apoyo que ofrecen las asociaciones es clave para que las familias estén más arropadas.

–El apoyo que damos es importantísimo. Cuando los familiares se enteran de la noticia se sienten angustiados; nosotros les enseñamos cómo hay que hacer el cuidado en cada fase de la enfermedad. Contamos con unidades de día para atender a los pacientes. Esta es una enfermedad muy larga en la que el familiar se siente muy solo, con un coste elevadísimo, de unos 85.000 euros anuales en la fase avanzada.

–¿Y ese dineral quién lo paga?

–Las familias. Y muchas no tienen dinero para hacer frente a esa cantidad anual. Es una situación dramática. Nosotros tenemos programas de atención a domicilio y tratamos de ayudar en lo que podemos. La asistencia sanitaria es gratuita, pero los familiares deben pagar la adaptación de las viviendas en función de las necesidades de los enfermos. Un paciente, cuando está en la fase más avanzada, necesita cosas muy específicas que no cubre la sanidad pública.

–¿Hay avances farmacológicos?

–Todo lo que hay en investigación está en una fase muy inicial. No queremos crear falsas expectativas. Ahora mismo no hay nada para prevenir el alzhéimer. Lo importante es lograr un diagnóstico temprano y aplicar de forma combinada los fármacos existentes con la estimulación cognitiva para mejorar la calidad de vida y retrasar el avance de la enfermedad.

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