Las enfermedades raras se debaten en una jornada celebrada en el Rectorado

A. E. MÁLAGA.

La cuarta jornada interdisciplinar de enfermedades raras se celebró ayer en el salón de actos del Rectorado de Málaga. Este encuentro fue organizado por el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (Ibima), los hospitales Regional Carlos Haya y Clínico Universitario y la Universidad de Málaga (UMA). A través de varias ponencias se profundizó en distintos aspectos relacionados con las enfermedades raras, unas patologías que afectan aproximadamente al siete por ciento de la población. En Andalucía hay en torno al medio millón de enfermos.

La jornada la abrieron el gerente del Hospital Clínico, José Antonio Medina, y el vicerrector de Investigación y Trasferencia de la Universidad de Málaga, Teodomiro López, y fue cerrada por el catedrático de la Facultad de Medicina de la UMA Pedro Valdivieso. El acto se desarrolló con motivo de la celebración la próxima semana del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una de las ponencias corrió a cargo de Sonia Carrasco, madre de dos niños con fenilcetonuria. En su disertación, titulada 'La visión de los pacientes tras 50 años de inicio del cribado neonatal de patologías metabólicas', explicó lo que supone para una familia afrontar la fenilcetonuria, que es una alteración congénita del metabolismo causada por la carencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa, lo que se traduce en la incapacidad de metabolizar el aminoácido tirosina a partir de fenilalanina en el hígado. Eso hace que los afectados tengan que llevar una alimentación especial y estricta y no puedan tomar ningún tipo de proteínas.

Otras ponencias corrieron a cargo de Lluis Montoliu, investigador científico del CSIC; Ángel Escalera, periodista sanitario de SUR; Rocío Asensi, farmacéutica de Carlos Haya; David Moreno, pediatra del Materno Infantil, y Aída Bertoli-Avella, especialista en genética médica.

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