Crecen los casos de niños con enfermedades crónicas complejas al aumentar su supervivencia

Imagen de las jornadas en el Materno./Fernando González
Imagen de las jornadas en el Materno. / Fernando González

El Hospital Materno acoge unas jornadas en las que se debate cómo ofrecer una asistencia de calidad a esos pacientes

Ángel Escalera
ÁNGEL ESCALERAMálaga

Los hospitales pediátricos se enfrentan al reto de ofrecer la mejor asistencia posible a niños con enfermedades crónicas complejas, unas patologías que han crecido unidas a que los médicos cuentan ahora con diagnósticos muy precisos y tratamientos que antes no había. Esos adelantos permiten que sobrevivan pequeños que hace años morían, ha explicado este jueves el director de la unidad de gestión clínica de pediatría del Hospital Materno Infantil, Antonio Urda. En el citado hospital malagueño se están celebrando las segundas jornadas sobre el paciente pediátrico complejo.

Las enfermedades crónicas complejas más frecuentes en los niños son las neurológicas, las respiratorias, las metabólicas, las oncohematológicas y las cromosomopatías. El doctor Urda ha destacado la importancia de identificar bien a ese tipo de pacientes para darle una asistencia unificada y multidisciplinar, con una gran coordinación entre todos los profesionales que participan en la atención. «Hay que modificar el modelo asistencial para tratar al paciente crónico lo mejor posible. Ese cambio conceptual hay que hacerlo, porque es lo que nos demanda la sociedad», ha significado el director de la unidad de pediatría del Materno.

Antonio Urda ha añadido que «los pacientes tienen que ser el centro de todo el proceso», contando también con las familias y las asociaciones de enfermos. A ese respecto, el jefe del servicio de pediatría del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Laureano Fernández, que también ha participado en las jornadas, ha afirmado: «Escuchar al que recibe el servicio es muy enriquecedor». Este experto ha asegurado que tanto el Materno como el Virgen del Rocío están preparados ya para el reto de dar asistencia a la patología crónica compleja.

Entre un 13 y un 18 por ciento de los niños sufren enfermedades crónicas. Los expertos calculan que la cifra en Málaga puede ascender a los 40.000 menores. De hecho, en los últimos años ha habido un cambio en la proporción relativa de niños sanos con enfermedades agudas hospitalizados a niños con complejidad médica creciente gracias al menor índice de mortalidad infantil, así como a la disponibilidad de un mayor arsenal diagnóstico y terapéutico para enfermedades que hasta hace poco tiempo eran mortales.

El doctor Urda ha señalado que el año pasado más de la mitad de los 2.300 ingresos pediátricos que hubo en el Materno fueron de niños con patologías crónicas. El número de casos de menores con enfermedades crónicas complejas atendidos en el hospital malagueño en 2017 fue de 250 tanto con ingreso hospitalario como con asistencia ambulatoria. De las casi 46.000 consultas pediátricas habidas el año pasado, más de 10.000 correspondieron a patología crónica, apostilló el pediatra.

Además de los cuidados por parte de los familiares, el Materno Infantil dispone de la unidad de hospitalización domiciliaria desde 1999, cuando inició su andadura como apoyo a los pacientes oncológicos y para hacer seguimiento a los recién nacidos prematuros que eran dados de alta. «Esta unidad ha evolucionado mucho, porque la creación de los cuidados paliativos pediátricos como elemento diferenciador dentro de la asistencia sanitaria, así como la atención a los pacientes pluripatológicos con diversas complejidades médicas y tecnológicas, han precisado de un incremento de recursos y de una estrategia de planificación de dicha asistencia domiciliaria», ha afirmado el doctor Urda.

«Estos niños tienen altas necesidades identificadas por la familia, ya que requieren de atención especializada, tienen una discapacidad funcional y son muy asiduos a los servicios sanitarios a consecuencia de su patología», ha reseñado Urda. Según ha dicho, estos pacientes necesitan una atención integral y multidisciplinar. Por este motivo, se ha referido a la importancia de que en los próximos años se implementen estrategias en red en Andalucía para el abordaje y cuidado de los menores con patología crónica compleja.

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