Jairo tendrá la medicina que necesita

Raúl y Jéssica, los padres de Jairo, con el pequeño. /Sur
Raúl y Jéssica, los padres de Jairo, con el pequeño. / Sur

Salud dará al niño un fármaco contra la atrofia muscular espinal que padece

Ángel Escalera
ÁNGEL ESCALERAMálaga

Jairo Gallardo, un niño malagueño de tres años, sufre una atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 que le impide hablar, caminar, respirar y comer con normalidad. Esa enfermedad neurodegenerativa, de momento, no tiene cura, pero hay un medicamento que frena el avance de los síntomas y mejora la calidad de vida de los pacientes. Para conseguir que ese fármaco, llamado Spinraza, lo reciba Jairo, su abuelo paterno, Domingo Gallardo, tiene abierta una recogida de firmas en la plataforma digital Change.org (ya ha conseguido más de 140.000). La iniciativa ha surtido efecto, ya que la sanidad pública andaluza está dispuesta a darle el medicamento al niño una vez que una comisión de expertos evalúe el caso y lo autorice tras recibir la petición de ese fármaco por parte del neuropediatra de Jairo.

El pequeño, que tiene tres años, precisa ese tratamiento para que frene el avance de su enfermedad neurodegenerativa

La familia del pequeño, al que se le diagnosticó el padecimiento hace dos años, está más tranquila tras la llamada telefónica hecha ayer por la secretaria general de Salud Pública y Consumo de la Junta de Andalucía, Josefa Ruiz, según manifestó a este periódico Domingo Gallardo, un jubilado de 59 años. «Me ha dicho que en dos o tres semanas, y según criterio clínico, se le dará el medicamento a mi nieto», afirmó el abuelo paterno en referencia a la conversación mantenida con Josefa Ruiz.

El abuelo materno del niño recoge más de 140.000 firmas para pedir el medicamento

El niño, que nació en el Hospital Clínico Universitario, precisa el medicamento para que combata el padecimiento que sufre, que le resta movilidad (ha perdido mucha fuerza), le dificultad comer y beber bien, respirar con normalidad y le ha curvado la espalda. «Sabemos que el tratamiento no cura, pero frena los síntomas y ofrece unos resultados muy buenos», indicó Domingo Gallardo, que expresó su satisfacción por la importante repercusión de su campaña de recogida de firmas en Internet para que los niños andaluces que lo necesiten (como es el caso de su nieto) reciban el medicamento Spinraza.

Recibirá el fármacouna vez que una comisión de expertos lo evalúe y lo autorice

«De ningún modo me esperaba que iba a conseguir tantas firmas en poco más de dos semanas. Le doy las gracias a toda la gente que se ha volcado con esta campaña», afirmó el abuelo paterno de Jairo, que añadió que puso en marcha la iniciativa después de haberse dirigido por correo electrónico a la Junta de Andalucía y al Defensor del Pueblo sin conseguir resultados concretos. Domingo Garllado precisó que seguirá con sus reivindicaciones hasta que se confirme el compromiso que ha recibido de la Junta de Andalucía.

La atrofia muscular espinal es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores (células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir).

Análisis de cada caso

La Consejería de Salud explicó ayer que el medicamento que pide la familia de Jairo está autorizado para uso compasivo en estos momentos por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS), dependiente del Ministerio de Sanidad. «Es en estas condiciones en las que se está dando en Andalucía, analizando caso a caso y autorizándolo, si procede, mediante la aplicación de medicamentos especiales o uso compasivo», señaló Salud en una nota. Y añadió que en Andalucía se ha dado ya la autorización para que seis pacientes con atrofia muscularespinal reciban el fármaco a través del procedimiento de acceso a medicamentos en situaciones especiales de la AEMPS.

Salud subrayó que la decisión, en todos estos casos, se toma por una comisión de profesionales expertos, que valora la situación cuando el neuropediatra que atiende al menor estima que podría ser candidato a este medicamento. Una vez que se decide que el paciente cumple con los criterios clínicos para beneficiarse del medicamento, se solicita autorización a la AEMPS para facilitarlo como uso compasivo. El caso de Jairo se evaluará en los próximos días por la comisión de profesionales expertos, una vez se reciba la solicitud de su neuropediatra, significó Salud.

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