Asociaciones de enfermedades raras exigen mejoras para acabar con el abandono de los pacientes

Paula Hérvele

Envían un escrito al Defensor del Pueblo para denunciar la demora en los diagnósticos y la dificultad para acceder a los tratamientos

Ángel Escalera
ÁNGEL ESCALERAMálaga

Las personas afectadas por una enfermedad rara se enfrentan un calvario a lo largo de su vida. A la demora en los diagnósticos, que pueden tardar hasta 10 años en producirse, y la dificultad para acceder a los tratamientos se une la invisibilidad que sufren estas personas. Con la finalidad de que la sanidad pública ofrezca una mejor atención a esos pacientes, la Red Española de Madres y Padres Solidarios, Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (REMPS) y la Asociación Síndrome de Rett de Málaga han dirigido este miércoles un escrito de queja al Defensor del Pueblo Andaluz, en el que explican los problemas que aquejan a los enfermos y reclaman soluciones a una situación que califican de desastrosa. El documento se ha presentado en el registro de la Delegación Provincial de Salud.

La presidenta de REMPS, Rosa García, en declaraciones realizadas a este periódico, ha dicho que los pacientes con enfermedades raras se sienten abandonados. «Es una barbaridad lo que están haciendo con nosotros», ha asegurado. Así, ha criticado los retrasos en los diagnósticos, la invisibilidad que rodea a los enfermos, los problemas para recibir nuevos fármacos y la falta de información a pacientes y familiares.

En estos momentos hay catalogadas unas 8.000 enfermedades raras, que suponen el 7 por ciento de la población y afectan a unas 600.000 personas en Andalucía y a sus familias (50.000 en Málaga). Todas esas patologías tienen en común, aparte de la baja prevalencia, una serie de características como, por ejemplo, retrasos en el diagnóstico, desorientación, mucha afectación física y psicológica y, por lo general, una muerte precoz. Se considera enfermedad rara a las dolencias que tienen una prevalencia de menos de cinco casos por 10.000 habitantes, con una importante repercusión en la calidad de vida. Entre las enfermedades raras más conocidas están la hemofilia, la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el síndrome de Rett, por citar algunas.

En el escrito de queja remitido al Defensor del Pueblo Andaluz se denuncia que no se está aplicando a los enfermos en Andalucía el código internacional de enfermedades. Asimismo, se indica que en Andalucía, a diferencia de lo que sucede en otras comunidades autónomas, «los niños son expulsados y desahuciados de los recursos de atención sanitaria respecto a su cuidado de rehabilitación cuando cumplen seis años, lo que los deja en un desamparo absoluto y los aboca a una asistencia sanitaria privada». A ese respecto, se asegura que «la calidad de vida de los niños y su desarrollo natural quedan gravemente afectados, además de ponerse en peligro su vida cuando no se garantiza la medicación oportuna existente».

Otro punto que aparece en el documento hace referencia a la vulneración del derecho de información de los pacientes sobre nuevos tratamientos que, de tomarlos, podrían mejorar su calidad de vida. Igualmente, se dice en el documento que se está negando el uso compasivo de medicamentos a los pacientes en los hospitales del SAS.

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