Una carrera para llevar a Jorge a la meta

Catalogada en este grupo el de las enfermedades raras, la AT tiene origen genético, es neurodegenerativa y altamente incapacitante. En España no hay diagnosticados ni 35 casos: dos de ellos están en Málaga, pero han sido Jorge y sus padres los que se han convertido en el símbolo de la lucha por avanzar. Por ir ganándole partidas a este trastorno que se manifiesta desde la infancia temprana y que tuvo a Isabel y a su marido peregrinando de consulta en consulta hasta dar con lo que le pasaba a Jorge. Aun así, tuvieron que pasar casi cinco años para que la ciencia pusiera nombre a los temores que Isabel comenzó a acumular desde que su hijo era un bebé: «Empecé a ver que algo no iba bien cuando llegó la hora de andar, pero él estaba todo el día en el suelo», recuerda Isabel, en cuyo relato aún se cuela el vértigo de no saber a lo que se enfrentaban. Hoy, tanto Isabel como su marido son casi expertos al menos hasta donde pueden en la AT que ha dejado a su hijo en una silla de ruedas y expuesto a las mil y una complicaciones de esta enfermedad rara: dificultad en los movimientos para andar, hablar, escribir, comer; una mayor susceptibilidad a infecciones en vías respiratorias o una mayor predisposición a linfomas, leucemias y tumores cerebrales.

El reto de la investigación

Isabel enumera los síntomas de Jorge no sólo desde la experiencia impagable de una madre que vive las 24 horas pendiente de su hijo, sino desde su papel como vicepresidenta de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT), que reúne a otras 25 familias españolas con los mismos retos que los Hernández Olea. El principal es el de la investigación clínica, que permitiría mejorar la calidad de vida de sus hijos y al menos evitar que el deterioro avance. Pero para eso hacen falta fondos; y eso, en el campo de las enfermedades raras, es (casi) sinónimo de falta de financiación.

Aquí está precisamente el origen de la iniciativa que la AEFAT presentó ayer en Málaga para recaudar fondos contra la enfermedad. El escenario, el colegio CEIP Los Morales de Puerto de la Torre, donde se vuelcan para que a Jorge, que estudia allí 5º de Primaria, «no le falte de nada». «Lo tratan divinamente», dice Isabel con ese alivio que sólo las madres entienden cuando saben que sus hijos están bien atendidos. Y la iniciativa, la segunda edición de una carrera popular por el distrito que apadrina el campeón de Europa de esgrima en silla de ruedas, Carlos Soler, y con la que Jorge podría acercarse a su meta.

La convocatoria llega con el buen sabor de boca de la del año pasado, donde la AEFAT logró recaudar 7.000 euros, y de una campaña de recogida de tapones con la que pudieron convocar una beca de investigación que en la actualidad se desarrolla en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer), en Sevilla. Los estudios se centran en el estudio celular de la AT, pero ahora es necesario avanzar también en el campo de lo clínico. Y eso es una carrera contrarreloj, nunca mejor dicho.

La otra, la popular, se celebrará el próximo 5 de junio bajo el título Tus pasos mueven el mundo y podrán participar hasta 1.500 corredores a partir de 3 años. Habrá dos recorridos: uno corto (1,5 km) para los inscritos de hasta 9 años, familias y acompañantes; y otro largo (5,5 km) para mayores de 9 años. Ambos están pensados para que la actividad esté abierta a todos los que defiendan que, en este tipo de iniciativas, lo importante no es ganar sino participar. En este caso, con un donativo de cinco euros por asistente que permitirá que la otra carrera, la de la medicina, también llegue a la meta.