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De izquierda a derecha, Salva Rodríguez, Esther Molina y Esperanza Ruiz, en la tienda de calle Héroe de Sostoa.
Abrazos que rompen las alas

Abrazos que rompen las alas

La Asociación Piel de Mariposa asiste a 250 familias en España desde su sede en Marbella. Daños irreparables en la piel, curas interminables y la angustia de estar ante una enfermedad sin cura. Así se trabaja desde este colectivo pionero

Ana Pérez-Bryan

Lunes, 14 de marzo 2016, 00:17

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Por mucho que cueste imaginarlo, los abrazos de una madre no siempre confortan ni curan. Algunos duelen. Y no por la ausencia de ese amor infinito que se instala de serie en el momento de dar vida, sino por una cuestión de pura genética. Ésa que convierte un simple abrazo en un jirón en la piel de un hijo y en otro abismal en el alma de unos padres. Aquello les ocurrió, literal, a Íñigo Ibarrondo y a Nieves Montero, una pareja de arquitectos asentada en Marbella que a principios de los 90 daba la bienvenida al pequeño Íñigo con el alivio de que todo en el parto había sido normal. Hasta que empezaron a darse cuenta de que el mínimo roce provocaba ampollas en el cuerpo del bebé. Caricias de doble filo. Y luego, el dolor de ver cómo el pequeño terminaba el la UCI, la incertidumbre del diagnóstico y el mazazo de la realidad: Íñigo había nacido con Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara derivada de una mutación genética que afecta a la proteína encargada de pegar las capas de la piel, que se desprenden y se rompen al mínimo roce. La fragilidad es similar a la de las alas de una mariposa, de ahí que la enfermedad se conozca precisamente con el nombre de piel de mariposa.

Puede que Íñigo hubiera nacido con las alas rotas, pero quizás fue más angustioso el tener que volver a casa sin apenas información. Cuando sus padres encontraron las primeras pistas de la mano de la asociación Debra en Reino Unido decidieron poner en marcha, en el año 1993, la Asociación Piel de Mariposa (Debra España). Hoy, desde su cuartel general de Marbella, este proyecto pionero se ha convertido en el sostén de 250 familias afectadas en todo el territorio nacional que conviven a diario con el drama de saber que la enfermedad, que afecta a uno de cada 50.000 nacidos vivos, no tiene cura y que el tratamiento representa un auténtico reto para el entorno del enfermo. La dureza de las curas, que se prolongan en sesiones de hasta cinco horas diarias cada dos días, son la cara más visible de una rutina que se complica con otras patologías y que acorta de manera extraordinaria la esperanza de vida en los casos más severos. De hecho, los asociados del colectivo en España son en un 61% de los casos menores y en un 39%, adultos. La buena noticia es que Íñigo es hoy un joven de 25 años que trabaja en la asociación que alumbró su madre casi a la misma vez que a él.

La otra, que los siete miembros del equipo técnico tres enfermeros, dos trabajadores sociales y dos psicólogos constituyen una infraestructura profesionalizada capaz de dar respuesta a las familias afectadas en todos los rincones de España. Y eso, cuando se habla de enfermedades raras, ya es decir mucho. Más aún si se entra en el capítulo de los fondos necesarios para que la maquinaria funcione, por eso la Asociación Piel de Mariposa tiene uno de sus pilares fundamentales en su red de tiendas solidarias. Son las charity shops, una idea exportada de Reino Unido que contribuye de modo muy importante a la financiación del proyecto. Los establecimientos son tiendas al uso donde se venden artículos nuevos o semi nuevos donados por particulares y empresas y desde 1997 ya suman casi una decena en toda España (Málaga, Marbella, Madrid, Valencia, Alicante y Bilbao).

Las tiendas solidarias

En esa infraestructura solidaria juegan un papel fundamental los voluntarios unos 200, 40 de ellos en Málaga y los responsables de las tiendas, que en estos últimos casos sí están remunerados porque al fin y al cabo el negocio ha de funcionar al modo convencional de cara al público. Esperanza Ruiz es la encargada de la tienda que abrió sus puertas el pasado mes de septiembre en la calle Héroe de Sostoa y que en apenas unos meses se ha convertido en una referencia en el barrio.

Para Esperanza, el trabajo cuenta con ese atractivo insustituible de saber «que todo esto no es para ti, sino para ayudar a los demás». Lo dice acompañada por dos de los voluntarios que, como ella, han dado alas al proyecto: Esther Molina, administrativa que dedica sus tardes a atender al público y a organizar y seleccionar todo lo que llega a la tienda, y Salva Rodríguez, un alumno de la UMA que llegó con ganas de ayudar y que en cuanto conoció la Asociación Piel de Mariposa no lo dudó un instante. «Venía con el gusanillo y me ofrecí en seguida», dice el joven, encargado de que la sección de libros de segunda mano no tenga nada que envidiar a una librería tradicional. La selección de la ropa en excelente estado corre a cuenta de Esperanza y Esther, que ya han dispuesto en un lugar privilegiado de la tienda una selección sorprendente de trajes de primera comunión donados, como manda la temporada. «El trabajo de almacén es muy importante. Todo tiene que estar perfecto», observa Esther, que celebra justo en ese momento la donación de una vecina de la zona, que llega cargada con su traje de novia. «Es para ayudar dice desde el umbral de la puerta, me han hablado muy bien de vosotros y aquí estoy». Esperanza lo agradece con una reflexión: «El boca a boca funciona muy bien». También ponerse en la piel del otro. Nunca mejor dicho.

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