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Pacientes y médicos piden que no baje la calidad asistencial de la hemofilia

Madrid, 17 abr (EFE).- La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se escatimen esfuerzos en la investigación sobre su curación.
El presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, y el presidente de la Fundación, Manuel Moreno, han expuesto en una rueda de prensa las demandas de los afectados, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia.
Muñoz ha informado de que el lema de este año es "con un tratamiento óptimo ganamos todos, ayúdanos a cerrar la brecha", ya que en el mundo hay 400.000 personas con hemofilia y solo el 25 % de ellas están diagnosticadas y tratadas adecuadamente.
En España anualmente se diagnostican entre 20 y 25 casos y 3.000 personas tienen esta enfermedad: el 87 % de ellas padece hemofilia A y el 13 % restante la tipo B.
Se trata de una patología hereditaria en el 75 % de los casos, que no se contagia, que afecta a los varones y que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre.
Si no se atiende correctamente, ha apuntado Moreno, ese déficit puede provocar hemorragias internas o externas, a veces de manera espontánea, que inciden principalmente en músculos y articulaciones.
El doctor ha relatado que para evitar esa deficiencia y que sus niveles se asemejen a los de una persona sana, el enfermo necesita administrarse por vía intravenosa el factor de coagulación.
Según el experto, los factores de origen recombinante, elaborados en el laboratorio, así como la profilaxis -la administración de la medicación varias veces a la semana antes de que se produzca el sangrado- han acercado la calidad de vida de estos pacientes a la de una persona sana.
Ambos portavoces han insistido en la necesidad de que se avance en la atención integral de las personas con hemofilia -el 20 % de ellas son menores de 20 años- porque el apoyo psicosocial es fundamental para que, desde niños, aprendan a "autotratarse".
En España, más de la mitad de los niños de entre 8 y 12 años ya saben inyectarse, lo que les permite ser más autónomos, aunque necesitan ayuda para aprender a convivir con esta situación llevando una vida normal.
En primera instancia el tratamiento es ejecutado por personal facultativo en el hospital y posteriormente se hace de forma domiciliaria por los padres y, tras varios años, es el paciente quien lo realiza por sí mismo, ha comentado el doctor.
El presidente de la federación ha dicho que es fundamental un buen soporte de fisioterapia y rehabilitación que proteja y fortalezca las articulaciones, aspectos que, ha matizado, no pueden verse rebajados por la crisis económica.
En cuanto a la investigación, Moreno ha adelantado que uno de los objetivos es conseguir factores de coagulación que "tengan una vida más larga", puesto que los actuales se mantienen "entre ocho y veinticuatro horas", lo que hace que el enfermo tenga que pincharse cada muy poco tiempo con el consiguiente "castigo para la vena".
El presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia ha recordado que la hemofilia se podría curar con un trasplante hepático, pero los riesgos que conlleva un posible rechazo del hígado superan a las afecciones de una persona con hemofilia.
Por ello, los investigadores trabajan en el uso de células madre que pueden regenerar el hígado o, al menos, en implantes de células productoras del factor que interviene en la coagulación de la sangre, que puedan mantenerse durante mucho tiempo en el paciente.
Gracias a la terapia génica, según los ensayos más recientes, ya se ha logrado que seis pacientes con hemofilia B hayan sido prácticamente curados.
También se están aplicando las células madres en la hemorragia articular que puede producir la enfermedad para regenerar el tejido afectado.
"Estamos convencidos de que si no se baja la calidad asistencial en cuestión de unos años podremos conseguir curar a las personas con hemofilia", ha concluido el doctor, quien ha explicado que en España se está desarrollando un sistema de reparación genética que permite tratar esta dolencia en ratones. EFE

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