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Amanda Salazar
Miércoles, 27 de febrero 2013, 14:05
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Se denominan enfermedades raras, minoritarias o huérfanas y afectan al 7% de la población, según los datos de la Organización Mundial de la Salud. En Málaga, cien mil personas padecen alguna de las 7.000 patologías reconocidas dentro de este grupo, de los que 40.000 son niños. Una cifra que se eleva a tres millones de ciudadanos en toda España. Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para hacer visible estas enfermedades que las familias viven en ocasiones en una angustiosa soledad.
La mayor dificultad a la que se enfrentan los afectados es el diagnóstico, que en ocasiones se traduce en años pasando de un médico a otro sin que acierten con el problema. La otra dificultad es que, una vez diagnosticado, puede no haber tratamiento o ser demasiado costoso. Los laboratorios rara vez invierten en investigación para este tipo de patologías porque no les resulta rentable.
Crónicas y degenerativas
Se considera una enfermedad rara la que tiene una incidencia de menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por tener un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) y por conllevar dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
Además, el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, origina una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos) y en casi la mitad de los episodios el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Puede conocer el listado completo de enfermedades en este enlace
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