La hemofilia es una enfermedad hereditaria que dificulta la coagulación de la sangre. Los avances habidos en esta patología se expondrán en Málaga del 30 de abril al 2 de mayo en un encuentro nacional. El Salón de los Espejos del Ayuntamiento malagueño fue el lugar donde se presentó ayer el cartel de este evento y se anunciaron las líneas estratégicas de la reunión. El presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, asegura en esta entrevista que los tratamientos cada vez son más seguros y eficaces.
-¿Por qué se ha elegido Málaga para la celebración de la trigésimo novena asamblea nacional de hemofilia y el vigésimo séptimo simposio médico social?
-Estamos muy orgullosos de que Málaga albergue nuestros eventos. La ciudad cuenta con la infraestructura suficiente para acoger a las 500 o 600 personas que participarán. Además, agradecemos la colaboración que nos ha prestado el Ayuntamiento. Durante tres días Málaga va a ser el escaparate nacional de la hemofilia. Se debatirán con rigor y seriedad una serie de cuestiones relacionadas con este padecimiento.
-¿Qué es para usted lo más destacado de la asamblea y el simposio?
-Que acudirán especialistas de primer nivel. Nuestra asamblea constituye el mayor encuentro nacional de las personas que tienen hemofilia, otras coagulopatías y sus familias. El lema elegido para esta ocasión es: 'Entre todos, un tratamiento mejor'.
-¿Los tratamientos que se dan en estos momentos son eficaces?
-Sí. Los tratamientos han mejorado mucho en España y son muy seguros. Si me pregunta por Málaga, le diré que es de las ciudades donde se atiende mejor a los hemofílicos. Se les ofrece una asistencia muy buena, de calidad.
-¿Cuál es la principal reivindicación que hace su federación?
-Abogamos por el derecho a un tratamiento seguro, eficaz, interdisciplinar y en las mismas condiciones de acceso para todos los pacientes con hemofilia. Aunque no es el caso de España, donde desde 1976 están garantizados los tratamientos, sólo el 20% de los enfermos hemofílicos del mundo tienen acceso a los medicamentos.
-¿Esos tratamientos aseguran que los pacientes no sufrirán ningún tipo de contagio?
-Hace más de veinte años que no habido contagios en España ni problemas para niños o para adultos. Las terapias que reciben son totalmente seguras. Afortunadamente, está superado lo que ocurrió en los años ochenta cuando unos mil hemofílicos se contagiaron del virus del sida. Fue algo terrible.
-¿En qué se ha avanzado y en qué hay que mejorar?
-Es fundamental la seguridad que se ha conseguido en los tratamientos, así como la potenciación de la profilaxis (prevención) y las terapias recombinantes. En cuanto a lo que hay que mejorar es la información que se les da a los pacientes y a sus familiares. Cuanto mejor formados e informados estén, la calidad de vida de los afectados será mayor y se reducirán las secuelas invalidantes.
-¿Qué es la hemofilia?
-Es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas o externas que afectan principalmente a músculos y articulaciones. Aparece generalmente en los varones por transmisión de la madre o por mutación genética.
¿Cuántos hemofílicos hay en España y en Málaga?
-Casi 3.000 españoles padecen la hemofilia, de los que unos 300 son malagueños. Se calcula que hay otras 9.000 personas en España que son portadoras de la enfermedad.
-¿Cuántas asociaciones componen la federación que usted preside?
-Ventiuna. Entre ellas destaca la de Málaga, presidida por Ismael del Águila. Aquí se está realizando una gran labor en beneficio de pacientes y familiares.
